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慢性腎臟病患者的生命耐力賽:暫停的美好如何重新開機?

2024-01-13辟謠

早發現早治療,重拾多彩人生

2013年,30歲的郝發銀只是陪著偶感不適的同事一起去醫院時順便也做了個檢查,結果卻被診斷出患有慢性腎臟病。這十年裏,她煎炸了四十幾個煎藥罐,經歷過激素治療導致體重增加五十多斤,也曾因為疾病的影響導致失去重要客戶……

2020年,75歲的姜金法發覺自己開始視力模糊,走路腿酸,尿液裏都是泡沫。原本他以為這是衰老過程中難免的問題,但兩年後,他因心臟不適緊急就醫,檢查之後才發現自己的腎臟也「壞了」,引發了高鉀血癥。原本退休後的姜金法正享受著田園生活,每天在田地裏種些農作物、蔬菜,但患病後,他再也不能從事耗費體力的勞動了。

如何面對被疾病改變的生活,成為了郝發銀和姜金法不得不學習的必修課。

數據顯示,目前中國慢性腎臟病(CKD)患病率約為8.2%[1],但這些患者中,對CKD疾病的知曉率只有10%[1],這意味著,每100個CKD患者中,有近90人不知道自己患病。

被打亂的生活

即使已經過去十年,郝發銀依然能清晰回憶起生病之初的記憶。

2013年,同事抱怨說腰疼,想去醫院做個檢查。郝發銀想到自己最近兩年經常渾身無力,於是陪同事掛號的時候就順便給自己也掛了號,做了檢查。幾天後到醫院取報告,醫生告知她的尿蛋白已經三個「加號」,指標明顯異常,可能是腎臟出了毛病,得了「腰子病」,最好再做些針對性檢查。

「那天從醫院回來下著大雨,我在路上就哭著給老公打電話,說我生病了。」第二天,郝發銀在老公的陪伴下來到醫院辦理住院,進行了腎穿刺等一系列檢查,最終被確診IgA(免疫球蛋白A)腎病。30歲的郝發銀第一次聽說這個疾病名字,甚至在醫生反復解釋了好多遍後,再加上自己在網路上搜尋,才知道這到底是個什麽病。「我從小到大幾乎沒生過病,第一次知道自己生病了,並且還很嚴重的時候,立馬感到了一種未知的恐懼。」

而姜金法第一次知道自己患腎臟病的經歷,甚至比郝發銀還「驚心動魄」。2022年的某一天,姜金法突然感覺心臟難受得厲害,被家人緊急送到醫院後,才發現是因為經年的糖尿病並行了糖尿病腎病,腎臟功能受損導致鉀離子代謝異常、血鉀顯著升高,只能當即在醫院進行緊急透析來降鉀。

雖然患糖尿病二十余年,但一直以來姜金法並沒有重視,甚至生活飲食習慣上有時也未嚴格遵照醫生叮囑。他沒想到這個病有一天會加重到這麽嚴重的地步。「自從得了腎臟病,家人再也不放心我一個人出門了,一點兒農活都不敢做了。」

像郝發銀和姜金法這樣,平時並沒有感受到腎臟異常情況,在偶然的檢查中或是因其它疾病就醫時才發現自己已罹患慢性腎臟病的患者很多。上海長征醫院腎臟病科主任醫師毛誌國教授解釋道,慢性腎臟病(CKD)是一個「沈默的疾病」,平時不痛不癢,早期癥狀比較隱匿,但很多人發病的時候已經是終末期腎病,因此這個疾病在醫學中被稱為「沈默的殺手」。其中,糖尿病腎病已成為慢性腎臟病及終末期腎病的最常見的病因,約20%-40%的糖尿病患者合並糖尿病腎病,且糖尿病腎病患者的疾病進展更快,發生並行癥的風險也更高。

「慢性腎臟病病程較長,會有持續一個進展性,時間越長,腎臟功能破壞越嚴重,最終功能遺失完,就進入終末期。」毛誌國補充道,「另一方面,慢性腎臟病患者往往易發生心血管疾病和腦血管疾病,這些疾病如果沒有得到有效控制,會有很高的致死率和致殘率。」

疾病的到來就像被推倒的第一塊多米諾骨牌,正常生活的節奏不可控制地隨之崩塌,這個過程中不僅是患者自己的心情和心理狀態承受極大壓力,對整個家庭也也是一場沈重打擊。

漫長的治療和「遲來的後悔」

確診慢性腎臟病後,郝發銀因為「自己是個病人」而陷在低落裏,每天出門不僅戴著口罩,還要把自己包裹得像粽子一樣。過去,她的日常生活圍繞著家庭和工作,患病後她不得不經常跑醫院,也不得不接受「看醫生、做檢查、吃藥」的日子將成為常態。

「一開始我在看中醫,那時候用來煎藥的藥罐子都煎炸了四十幾個。媽媽每次都安慰我說‘藥罐子炸了,病就好了’。」但最初的兩年裏,郝發銀的病情卻沒有按照預期好轉,每次檢查報告中她的尿蛋白指標都在三個加號、兩個加號間反復變動。「每次看病時都要五點起床去排隊,一系列檢查結束要到下午一點多。但是治療依然沒有很好的效果,其實心裏是很不好受的。」

後來,郝發銀嘗試更換激素治療,雖然尿蛋白指標逐步下降,但是藥物副作用下,她的體重迅速增長五十多斤,整個人的狀態變得更消極,精力也難以集中,以至於過去一向在工作中表現優異的她,在一次計畫的簽約中失去了重要客戶。但讓她最受打擊的是,醫生曾說她的身體狀況已經不適合從事現在的這份工作了,建議她換一份輕松一些的工作。「醫生每次跟我講這個的時候我都會哭,但想到孩子還要上學,一家人的正常生活還要維持,我哭完、崩潰完,還是要繼續上班,繼續生活。」

這份「自愈」背後,離不開家人的陪伴。患病後,家人的支持給予了郝發銀面對疾病的勇氣。「我爸經常會就會祈禱說讓我好一點,包括我的爺爺奶奶經常會講‘我大孫女如果病好了,我們這一家人的心病就沒了。’」郝發銀的老公也在備忘錄裏記錄著老婆的病情進展,偶然一次,她發現老公在備忘錄裏寫著「如果有一天老婆需要換腎,我一定第一個沖上配型」。「到現在為止我都沒有跟他講過,我看過他備忘錄裏的這一條。但其實我內心真的是很感動。」

而經歷了緊急就醫和透析之後的姜金法,則是真正意識到了疾病的危險性。雖然一開始他心裏難以接受每天要吃各種藥物、不能再到田地裏耕種這些「不習慣」。但在妻子和兒女們的安慰下,他的心態逐漸發生變化,積極地配合醫生治療。

如今再提及這段患病經歷,無論是郝發銀還是姜金法,都繞不開那句「後悔」。郝發銀後悔輕視了身體乏力的訊號,姜金法後悔不重視糖尿病日常的生活方式管理,沒有定期復查。

「當初感覺身體不適時,覺得年輕,休息一下就好了,去醫院太麻煩了。後悔當初沒早點去做檢查,查出來沒早點去做治療。」郝發銀說。

早發現早治療,重拾多彩人生

毛誌國教授在醫院裏聽過太多患者發出這種「後悔」這聲。「因為腎臟它比較沈默,所以很多時候沒什麽特別的感覺,這就需要慢性腎臟病的高危人群主動去篩查。」

毛誌國介紹道,患有糖尿病、高血壓和心血管疾病的人更容易得慢性腎臟病,而有慢性腎臟病家族史、長期使用腎毒性藥物以及長期不良生活習慣等也是慢性腎臟病的高危人群[2]。同時,慢性腎臟病的發病率會隨著年齡增大而增加。「腎元的總體數量是從出生的那一刻就註定好的,它沒法再生,也不可再增加。所以腎功能在人生中是一直做減法的,用得越多就消耗得越快,壽命越長就越有可能出現腎功能不夠用的情況。」

慢性腎臟病高危人群可以透過「一泡尿、一管血、一根表」進行篩查,毛誌國具體解釋道,「一泡尿」就是做尿液的化驗,尿常規,特別是尿的微量白蛋白和肌酐比值就是很敏感的,可以早期篩出尿液中的異常;「一管血」指血液的生化檢測,包括肌酐和胱抑素C;「一根表」指的是血壓表,因為腎臟在人體是負責血壓管理的,所以如果比較年輕的病人出現了血壓的升高,或者是出現血壓變化波動,往往都要想到是不是有腎臟病變參與在其中。

慢性腎臟病的早篩查早發現具有重要的臨床意義。「慢性腎臟病一共有5期,如果我們能從CKD 1-2期就開始幹預,幹預得越早,取得的效果越好,很多病人就不至於進展到終末期發生嚴重的損傷了,也可以避免慢腎臟病中的心血管、腦血管等相應並行癥的發生。」毛誌國說。

但他也強調,雖然慢性腎臟病的患病率逐年增高,但隨著醫療手段進步、創新藥物面世,在家庭的支持、醫護人員的照護、國家醫保政策等支持下,患者透過積極和規範的治療,還是能夠享受高品質的生活。「我們經常說慢性腎臟病是個‘無聲的殺手’,但這個殺手是有破綻的,我們是可以打敗它,患者可以獲得很好的一個臨床治療和預後,所以患者一定要有信心,規範治療和管理疾病,是能夠和醫生一起戰勝這個疾病的。」

如今姜金法已經規律服藥一年多,各項指標已恢復正常。對他而言,這份平靜的生活來之不易。「身體健康就是最大的幸福。我現在可以每天出去走一走,和家人一起散散步,感覺生活很幸福。」

郝發銀的病情也在規範治療後逐漸穩定,如今的她積極配合醫生,規律服藥,身體好轉的同時依然做著自己熱愛的工作,她最大的心願就是繼續延緩慢性腎臟病發展行程,盡量回歸正常生活。「還想帶爸爸媽媽、爺爺奶奶去一趟北京,這是他們一輩子的願望。之前因為我得了這個毛病,一直都沒有去實作,現在病情也穩定了,希望近期或未來的某一天,我帶他們去北京看一看,圓了他們的夢,也圓了我的夢。」郝發銀說。

聲明:本文僅作為疾病教育,不用於任何推廣目的,若有任何疑問,請咨詢醫療衛生專業人士。

【參考資料】

[1] Wang L, Xu X, Zhang M, et al. Prevalence of Chronic Kidney Disease in China: Results From the Sixth China Chronic Disease and Risk Factor Surveillance. JAMA Intern Med. 2023;183(4):298–310.

[2] 上海市腎內科臨床品質控制中心專家組. 慢性腎臟病早期篩查、診斷及防治指南(2022年版)[J]. 中華腎臟病雜誌,2022,38(5):453-464.

作者:馬萌

來源: 中國新聞周刊