「哎呀，你女兒長得真漂亮呀。」
「這閨女就像個洋娃娃一樣，可以當明星啦。」
每當徐媽媽帶著女兒經過小區樓下時，總能聽到這樣的贊揚。
大家對徐媽媽有這樣一個漂亮的女兒都羨慕不已，但只有徐媽媽自己知道，面對這樣的女兒，她的內心是如何痛苦，因為她的女兒 患有歌舞伎症候群。
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女兒長得漂亮當然是好事。
但如果這漂亮是健康換來的，徐媽媽寧願不要！
徐媽媽曾哭著對朋友說：只要有人願意娶她，我不要彩禮。
她這輩子就希望女兒以後能遇到一個真心愛護她的男人，這樣她才能安心。
一、特別「漂亮」，也是一種病
很多人對歌舞伎症候群的第一印象是，患病孩子長得很好看。但對於他們的父母而言，比起那好看的面容，更讓他們揪心和在意的是孩子的健康問題。
林林的媽媽就被深深折磨著。
2023年1月3日，林林媽媽在這一天迎來了自己親愛的寶寶，她把這一天當作是自己幸福的開始，但誰也沒想到接下來的日子那麽難熬。
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先是林林剛出生的時候，就出現了缺氧、窒息、呼吸衰竭等癥狀，林林媽在母乳餵養的時候也發現了林林有吃奶少、吸吮無力的情況。
那時，林林媽還抱著以後就會好起來的僥幸心態。
林林三個月大的時候，其他同樣大的孩子已經會咯咯地笑了，但林林還不會擡頭、不會對視，同樣也不能被逗笑。
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這讓林林媽心底的擔憂放大。
到了林林八個月大時，這種擔憂已經無法忽視了，因為孩子到現在還不會翻身，也不會獨坐。徹底心慌了的林林媽馬上焦急地把孩子送進了醫院。而醫生給出的結果讓她不敢相信自己的耳朵：林林確診了歌舞伎症候群。
林林媽絕望地問醫生：自己的孩子以後該怎麽辦啊？
二、怎麽判斷是歌舞伎症候群？小心這六個特征
到底什麽是歌舞伎症候群？
時間還得回溯到1981年，這一年日本報道了一系列特殊的患者，這些患者的面部不約而同地具備了這樣的特征：大眼睛、長睫毛、大耳朵下眼瞼外側外翻。
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因為這些患者看起來很像日本的歌舞伎藝人，他們的病也因此被命名為：歌舞伎症候群。
除了面容特征顯著，患者往往還具備了這樣的特征。
1、 智力障礙
孩子可能出現肌張力低下，或語言運動發育比同齡人慢。
2、 生長遲緩
出生後生長遲緩，隨著年齡增長跟同齡人的差距變大。
3、 皮紋異常
最具特征性的就是腹部有小突起，像是長了小硬繭一樣，有的孩子還有通貫手，也就是常說的「斷掌」。
4、 骨骼畸形
出現比較多的情況是第5指屈曲畸形，有的患者還會出現脊柱畸形、髖關節脫位和小手小腳等特征。
5、心血管問題
大概有50%的患者患有先天性心臟病，比如心房中隔缺損、法洛氏四重畸形等。
三、罕見病中的罕見病，發現及時就醫
那麽到底是什麽造成了孩子患上歌舞伎症候群。
目前專家學者的主要看法是染色體和基因的原因。
一個可能是因為在發育的過程中出現了常染色體顯性遺傳，這一般和家族性患病有關系；一個則可能是胚胎在6~9周時病毒感染、使用致畸藥物。
值得慶幸的是，即便是在最早也是最多報道歌舞伎症候群的日本，那裏曾估計該病在日本新生兒的總患病率也僅僅約為0.031‰，這個數值遠遠低於了世界衛生組織對罕見病定義的患病人數占人口0.65‰~1‰的標準，所以歌舞伎症候群是罕見病中的罕見病，這意味著只有非常低的可能性會患上這個疾病。
但每個孩子終究都是父母的心頭肉，哪怕是微乎其微的風險，也沒人能承擔得起後果。所以每個爸爸媽媽也要註意了，一定要密切關註孩子的生長發育，如果發現孩子有上述的特征，應及時送往醫院就醫！
參考資料：
【1】【長得漂亮，居然也是一種罕見病】.醫學界罕見病頻道.2022-05-13
【2】【一種「出生內建妝容」的罕見病——歌舞伎症候群】.河南省兒童醫院訂閱號.2024-03-15
【3】【有時「特別」漂亮也是一種病——罕見病【歌舞伎症候群】】.中國公眾健康網.2022-01-28
