如果可以選擇，你會希望以怎樣的方式離開這個世界？
長久以來，盡管中國社會對死亡有很多抵觸與避諱，但人們對「善終」的想象是一貫的。所謂「善終」最直觀的理解可能是：「病得晚，死得快」。
為何「好死」在現實中如此困難？這和臨終階段的生活質素密切相關。2014年起，中山大學社會學與人類學院教師塗炯帶著她的學生，在南方某腫瘤醫院做研究。起初，他們關註癌癥患者的患病體驗。這些年，他們的視角逐漸轉向癌癥晚期患者，這些人在出院後，究竟如何繼續各自的人生。
隨著研究的推進，關涉的人群早已不局限於癌癥患者。它指向的是老齡化不斷加深的今天，那些正處於或即將進入臨終期的人，以及正在或即將成為照護者的家庭。在關系型社會中，死亡從來不只是一件私人的事情。從患者的角度來看，臨終期往往涉及家庭道德與義務的協商，患者能夠為了家人「活」，卻很難選擇為自己「死」。人們也常說「久病床前無孝子」，而背後被遮蔽的可能是遠超承受能力的照護負擔。誰又能來分擔家庭的這份照護壓力？
塗炯，2015年在英國劍橋大學社會學系獲得博士學位。中山大學社會學與人類學學院社會學與社會工作系教授，博士生導師。中山大學「百人計劃」引進人才。研究方向為醫學社會學、衛生政策與改革、病痛體驗與疾病敘事、臨終關懷、移動醫療等。出版著作有【癌癥患者的疾痛故事：基於一所腫瘤醫院的現象學研究】【如何有尊嚴地離去？關於臨終、死亡與安寧療護的社會學研究】。
這些年的田野經歷組成了她的新書，【如何有尊嚴地離去？】。借由她的視角，我們能夠看到「好死亡」與現有觀念及實踐的沖突與碰撞。以及作為一種應對，安寧療護進入中國數十年，卻始終進展緩慢的原因。這些都在呼喚一場全方位的「照護革命」。
在「活著」尚且不易的今天，談「如何有尊嚴地離去」似乎是有些遙遠的話題。但采訪中，塗炯坦言，這場對「死亡」的研究的的確確改變了她的生活。她愈發理解什麽是「活著」的意義，也愈加希望自己能成為一個更純粹的人，對生命裏可有可無的東西不必再那麽在意。更重要的是，死亡，並不是一件與活著對立的事情。「假使一個人無法有尊嚴地離去，他（她）就很難算是真正有尊嚴地活著，因為死亡本身就構成了我們活著的一部份。」
采寫｜新京報記者 申璐
臨終患者無處可去
2014年底至今，塗炯一直在一所腫瘤醫院做田野調查。研究初期，她想弄明白，在現實的醫療場域裏，患癌究竟是種怎樣的體驗。癌癥患者的經歷鮮為人知，他們需要與家屬「爭奪」疾病的知情權，探索迷宮一般的治療體系，在術後重新辨識錯亂的身體感受。可到了癌癥晚期，當那些治不好的患者離開醫院後，他們的人生又該如何繼續？
很多癌癥晚期患者說，他們不怕死，就是「怕遭罪、怕疼」。每個癌癥患者平均會有8.3個癥狀，包括慢性疼痛、肢體水腫、厭食、便秘、惡心、失眠等。這些癥狀單看都不起眼，但卻日復一日困擾著他們的日常生活。有醫護人員曾說，「嘔吐會讓人跳樓的」。
不少晚期患者的癌痛還會轉移。而癌性傷口一旦出現潰爛，散發出的氣味讓家中人很難靠近。這些傷口長不好，就往裏面爛。一位三級醫院腫瘤科的護士長明確說：「臨終期的病人，家屬根本沒有辦法照護。」對於這樣的病人，你幫他做一次護理，從清潔口腔、翻身、到清理皮膚，兩個人（醫護）在那，保守估計一待一個小時就過去了。家屬不知道該怎麽辦，就只能去尋求機構的醫療資源。
【如何有尊嚴地離去？】，作者:塗炯，版本: 社會科學文獻出版社2024年3月
但現實情況是，這些臨終的患者常常面臨「無處可去」的困境。
相比三甲醫院，二級醫療機構的確會有更多空置病床。一家區級醫院的康寧科主任也很頭疼，因為設施水平糊技術水平有限，他們也不敢接收癌癥臨終期的病人。
基層醫護大多沒有接受過相應的培訓，只能提供基礎照護。
田野訪談中，一個受訪者回憶，之前有白血病晚期患者從大醫院轉過來社區醫院，入住第一晚就因為用鼻管供氧導致鼻黏膜出血。社區醫院只能打止血針，後來家屬又托各種關系找醫院。「這個過程中，（患者）其實很難談得上有尊嚴。」小醫院治不了，大醫院進不去。這些「無處可去」的患者最後只能又回到家裏。
然而，在各種傳統觀念的捆縛下，家還能成為理想的臨終地嗎？
「我」的死亡誰做主？
在塗炯看來，當我們談臨終時，其實是在談死亡，談人們內心深處究竟是如何看待「好死亡」與「不好的死亡」的。相比於西方社會，長久以來中國社會對死亡有很多的抵觸和避諱。我們的臨終關懷一直進展緩慢，很大程度上和這種「註重生、避諱死」的禁忌有關。要談臨終，就不得不談這些年國人死亡觀念的變遷。
那麽，年輕一代會怎麽看這個問題？新冠疫情前後，當時任教於南方科技大學的袁長庚老師曾在開設的死亡課上詢問過學生，「如果可以選擇，願意以哪種方式離開世界」。在「孤獨終老」「突發心血管疾病」「死於愛滋病」和「死於空難」中，被選擇最多的是最後一項。而這從常識來看卻是很多人無法接受的一個。
對此，塗炯覺得：「我們在討論人們對死亡的態度前，首先要區分人群。」袁老師面對的是理工科的一群年輕學生，他們尚處於人生階段的前半程，沒有太多家庭和子女的牽掛，「死於空難」可能是一種你和這個世界迅速撇清關系的方式。同樣的問題，拿去問上有老、下有小的一代人，或者去問老年人，答案都會不一樣。
不過這套邏輯的背後，其實和人們心中長久以來的「好死亡」並沒有太多矛盾。研究期間，塗炯曾詢問過包括醫護、患者和家屬在內，不同角色對「好死亡」的理解，發現這種死亡觀念是有延續性的。簡單說，人們對「好死亡」的理解大體是：病得晚、死得快。最好死前還能沒有任何拖累，安排妥當，這對人們來說，無疑是一種解脫。
受訪者供圖。
可回到實際中來，這種所謂的「好死亡」很難。在塗炯看來，當代人們對死亡的觀念本身存在很多矛盾性。一方面，處於關系社會的國人有很多牽掛，隨著年歲漸長，大多數人還是希望死亡是一件有準備的事；但另一方面，為了讓死亡能有準備，人們會寄希望於醫療救治，使用各種醫學技術不斷延長壽命。但當各項生命體征逐漸消失時，被強行拉長的生命又會給患者本人帶來很大痛苦。
如果覺得痛苦，到時候選擇不再幹預不就行了？而實際上，在中國社會環境下，往往不是我的死亡「我」做主，它是由復雜巢狀、利益纏繞的不同家屬方來做主，可能是「誰出錢誰做主」，也可能是家中有權威的長輩做主。家屬可能在孝道文化和情感負擔下，或是強行維持臨終者的生命，或是因為矛盾和沖突而選擇早點放棄治療。
這種「選擇死亡」的權利，在現實中很難實作。
作為家屬方，做出放棄治療的決定是很難的。一位受訪的護士長曾提起一位癌癥晚期患者，他的妻子在病床前照顧了他五年，「只要人還在就行」，家屬就覺得有物件可以寄托。老年科很多病人到最後，可能都不知道自己還活著，吃飯透過胃管、排尿透過尿管，這個時候僅僅是作為「非死亡」存在著。不少照護者還會受到人情倫理的社會壓力。如果沒有把臨終老人送去醫院搶救，周圍鄰裏可能都會傳話你對你父母不孝順。
除了這種「過度治療」，實際中還有一些患者會被提前放棄治療。因為中國的家庭很多不是原子式的，而是關聯著擴大家庭的關系網絡，甚至以家族的形式連線，家屬之間彼此也會有觀念上的拉扯。有的希望救，有的又不想救，就在費用上拉扯。一名腫瘤科醫生回憶說，雖然大家總說「養兒防老」，但兒子多了可能也不是好事。有個病人來醫院，本來是可以治療的，但幾個兒子誰也不願意出錢，最後沒說好，老人就離世了。
回到患者這裏。中國很多地方的傳統習俗講，「葉落歸根」。不少患者，尤其是老年患者臨終前希望回到家中。但這些年隨著城市化發展，能回去的農村越來越少。在城市環境下，傳統觀念列根深蒂固的死亡的「不祥」會愈發放大。不少老人擔心自己死了「臟了」家裏，死過人的房屋在以後出租、售賣中都會打折扣；又或是嚇到孫子，影響兒孫的命格運道。當前的城市化行程裹挾著仍未來得及更新的觀念，使得家已經不再是原先那種理想的臨終地了。
【最好的告別】，作者: [美]阿圖·葛文德，版本: 浙江科學技術出版社2023年5月
阿圖·葛文德在【最好的告別】中提到，一個國家的醫療發展通常會經歷三個階段。起初，社會物質貧乏時，大多數人得不到專業救治，會在家中離世。隨著國民經濟發展，人們收入水平上升，會逐漸尋求醫療系統，往往在醫院離世。再到下一個階段，社會層面各項基層醫療資源配置完善後，人們還是會選擇在熟悉的家中離世。而目前來看，中國的臨終與死亡正處於變化，當下呈現為復雜多樣的死亡地點，其中，醫療場所被寄予了非常多的期待，也就成了社會壓力匯聚的閥門。
安寧療護不能靠「用愛發電」
盡管現階段，醫療機構是臨終階段會經歷的主要場所之一，但在主流醫療觀念中，醫學的宗旨還是「治病救人」。醫療語境下很少有「自然死亡」。一個人的死亡，似乎必須是某種疾病的結果或者表達為器官的衰竭。醫生要盯著各項「指標」，透過各種積極的醫療幹預讓病人的各項指標回歸「正常」。這套邏輯中死亡是被對抗的。
但近些年隨著中國老齡化行程的加深，醫療體系也開始調整以應對當下快速增加的慢病及臨終照護需求。安寧療護就是調整的努力之一。安寧療護從20世紀80年代起被引入國內，如今已有40余年。相較於主流醫療觀念，它關心的是臨終患者的生活質素，而非生命長度。如何讓臨終患者在死前仍有尊嚴，能沒那麽痛，和家人好好地做個告別。很多機構剛剛開始做安寧療護的時候可能遇到周圍居民和家屬不少的抵觸，尤其是家裏還沒有臨終病人需要照護的時候。而當家中有人真的到了這個階段，越來越多人已經成為或即將成為照護者時，安寧療護就不再是忌諱了。
我們會發現，我們的社會走到今天，患者和家屬對臨終照護的需求是真實存在的。既然人們的觀念已經有了很大的變化，社會也存在這麽大需求，現實中安寧療護的推進為何還是如此緩慢？
最直觀的表現是，一線安寧療護科的「人氣」很不旺。
受訪者供圖。
塗炯在書中提到，在醫患關系緊張的大環境下，普通醫護人員會面臨很大的情感壓力。每個醫護多少都還是希望，自己的病人是躺著進來，走著出去的。而安寧療護科面對的卻是不斷地失去和死亡。盡管安寧療護科室看重患者的臨終生命質素，但每當有患者離世，不少醫護人員稱，還是會有自責心理。包括和患者家屬溝通時，壓力也很大。這是一個厭惡性的工作，甚至會給他們帶來軀體化的癥狀。有的護士甚至每到排夜班前就失眠。白天睡不著，耳邊總會響起心電監護拉直線的警報聲。
這種職業成就感的缺失是全方位的。科室在醫院內部處於相當邊緣的位置，不少醫護覺得安寧療護就像個「全科」，給患者「發發藥」，沒有技術挑戰性。一位受訪的醫生透露：「醫院在招聘時，入職的人，他肯定先選外科，因為外科節奏快。再選內科、手術室，這些地方薪金高、獎金高、加班費也高。再不濟就選急診科，錢也不少。」很多醫生覺得這裏「沒前途」。「我們科現在都快沒醫生了。最近又調走一個，然後另一個也辭職去其他醫院做了。」
【遺願清單】劇照。
績效激勵的失靈和醫院科室的營運情況有關。安寧療護科不涉及太多積極治療，比如手術等，多按床位費和護理費形式收取費用，其中需要醫護人員付出大量精力和時間的護理收費偏低，還有些涉及患者心、社、靈方面的情緒勞動是無法收費的。
從安寧療護實踐指南看，它包括癥狀控制13項，舒適照護16項，心理支持和人文關懷7項。具體在執行中還會細化成更多的條目，比如指導家屬作死亡癥狀評估、用紙尿布給患者盛接大小便、用熱毛巾凈身……這些「隱形」勞動難以量化，既不會顯示在收費清單上，也不會計入從業者的績效考核。
「一開始，我認識上有誤區，認為這個科以護理為主，後來發現，其實它是一個多學科協作的科室。」一名安寧療護科醫生解釋說，做安寧療護對醫療技術是有要求的，同時也是把患者看成一個人來治療。除了基礎護理外，如何和家屬溝通交流病情、怎麽盡量滿足患者臨終前的心願，再到離世後如何幫助家屬辦理死亡證明、喪親撫慰等瑣碎的事情，這些理論上需要不同專業的人來合作，需要一些輔助的角色，如社工、心理咨詢師。但現實是，這些角色在當下醫療體系中是缺失的，安寧療護科的醫護經常是融多職於一身。
「疫情期間，從腫瘤科調護士來安寧病房。後來因為工作量大，（她）向院領導反映，希望調崗。」安寧科的一名護士長當時苦笑，這是她們的工作「第一次」被院領導看見。
塗炯回憶說，她在調研中還曾遇到過一位很好的醫生。這位醫生說話平平慢慢的，在給病人查房或操作時，也是舉止慢慢的，跟病人交流不急不躁，很有耐心。「從職稱評級看，他其實非常普通，一直是個主治醫師，職稱評選要看在你的專業領域的貢獻、看科研論文的發表等等，但因為安寧療護並沒有成為一個專業，而他忙於臨終照護的瑣碎工作也沒有科研產出，他很難獲得職稱上的晉升。但這種不急不躁，踏踏實實地照顧患者，在如今如此繁忙的醫療體系內，恰恰是難能可貴的。」
這些鮮活的從業者，他們帶著情感和信念來做安寧療護，他們是老齡化社會中極度需要的一群人。但他們的工作又很難被當下的醫療體系所承認。「你不能要求他們總是‘用愛發電’吧？」塗炯說，她看到後覺得很難過。
我們需要一場「照護革命」
這些年，不少醫院也在嘗試開展安寧療護工作。塗炯在書中也註意到了這一現象，有的三級醫院目前正試著建立獨立的安寧療護科室，或者是幾個科室合作，共同劃定一片安寧療護病區。大部份則是在原有的腫瘤科、老年科等科室嘗試提供關於安寧療護的服務專案。
除了安寧療護整體上收費偏低外，在現行的醫療體系下，其中大部份服務內容是不在醫保支付範圍的。安寧療護科如果跟其他科室一樣，按照醫療專案收費，走醫保報銷的話，因為專案少，收費是很低的。
在過去幾年的醫保制度改革中，很多地方試點打包付費，或者按床日結算。但不少醫護反映，這仍然不足以覆蓋醫療支出。比如對於癌癥晚期患者來說，止痛、心電監護、血氧監測、吸氧、抗生素支持……這些日均費用在600-800元，這還不算醫護的人力成本，遠遠超過當下的支付標準。
塗炯記得，她調查的早期2017年左右，那時候醫保支付的標準更低，面臨的困難會更多。那時，一位安寧療護科醫生解釋說，如果患者想住90天以上，醫保就是按床日結算，職工醫保200元一天，居民保險140元一天。200元/天大概是什麽概念呢？就是基本的床位費、護理費、查床費，加上用普通的藥都會超。「我們向醫保局提過，臨終關懷每人（一生）只有一次，一個人能不能提高到350元或400元每天，按最多180天來算，一共才72000元，這些錢在大醫院的ICU，一個月都不夠用。」如果按效果看，平均每個癌癥患者能節省30000元左右的醫療費。
受訪者供圖。
不少患者家屬還提出想自費，但醫院也很難辦。醫保對不同級別機構的住院醫療費用會進行自費率控制。如果患者明明符合入院指征，有醫保卻不用，院方就可能被懷疑在引導自費，影響來年醫保定點資格的審批。為了盡力維持收支平衡，院方就只能限制病人人數。此外，安寧療護對病房環境也有一定要求。它需要給家人留出臨終告別的空間，也需要時間讓從業者跟進協助家屬辦理患者離世後的繁瑣流程。這些都會推高成本。
有的機構在嘗試推出自行定價的安寧療護套餐，或者加收住院病人的「醫養服務費」。但這些也需要考慮患者和家屬的意見。它最終叩問的是，在我們現有的觀念下，人們在多大程度上願意為這些「看不見的照護」付費。再進一步，這種照護層面的壓力與付出，到底是否能獲得應有的重視？從這個角度看，安寧療護在中國的後續推進，根本上牽涉的是一場全方位的「照護革命」。
重思死亡教育
前言中，塗炯稱她的一位朋友曾感慨說：「你現在研究的這個領域很深沈」。這些年，塗炯帶著她的學生一起去到這些醫院，接觸不同的癌癥患者，觀察醫護的工作日常。都說這些年輕的生命，他們離死亡很遠，未必能夠經得起這種「一線」的沖擊。
「但說實話，我的學生還挺讓我刮目相看的。這個過程中，他們偶爾可能也會有情緒的波動，但遠遠談不上接受不了。」最早時，有兩個本科學生跟她做專業實習。當時有家安寧療護機構，對接了一個殯儀公司，家屬可以選擇是否要「一條龍」的打包服務，這樣就不需要再為喪葬等儀式操太多心。那兩個學生就跟後面那一程，跟著殯儀公司的工作人員來到殯儀館，和工作人員一起為離世者的家屬準備追悼會。其中一個女生，在儀式進行到一半時就哭得淚流滿面。旁邊的同學回來後跟塗炯說：「塗老師，您回頭去安慰下她吧。」後來，塗炯就去和這個女生聊。她說沒有什麽，只是在那個場景下的一種共情，看到家屬的哭泣，自己也感覺真的為逝者的離開而悲傷。
【海邊的曼徹斯特】劇照。
塗炯覺得，這麽多年反而是她的學生在影響著她，鼓舞著她。「我有個學生，他性格很陽光，跟我做畢業論文研究死亡地點的議題。當時我沒辦法每次調查都跟他一起去醫院現場。那段時間，他就泡在這個醫院的安寧療護科和不同人做訪談，觀察科裏的各種情況。」塗炯說：「安寧療護科的氛圍是很壓抑的，但他一直堅持去。」畢業後，那個男生考上了公務員。有段時間，輪崗到殯儀館掛職。當他去到那裏後，館裏的老員工都覺得，他是個書齋裏的研究生，會不會忌諱這些。他當時說：「沒有什麽，我本科時就在安寧療護科調研，見臨終期的病人，一點都不忌諱。」
「我也很欣慰，這樣的經歷能夠為他們未來進入工作，有所鋪墊或幫助。」塗炯感慨說。
很多醫護人員覺得，我們缺死亡教育。但死亡教育，要從什麽時候開始呢？
在塗炯看來，它一定不是當一個人快成年了，再接受死亡教育。她回憶起，小的時候，家裏每逢有老人離世時，作為小孩子，往往是在老人已經落下最後一口氣之後，才被通知的。家中的長輩一般不願意讓孩子守在臨終老人的床前，更別說握著老人的手告別。死亡，被集體性地阻擋在了日常之外。「我們的生老病死，本身難道不是社會生活中的正常現象嗎？」它本是成長過程中，每個人必經的社會化的一部份，不應該單獨剝離開。
理解死亡，其實是在換個角度重新看人與周遭世界的關系。如今回看，塗炯說她愈發覺得，死亡，並不是一件與活著對立的事情。假使一個人無法有尊嚴地離去，他（她）就很難算是真正有尊嚴地活著，因為死亡本身就構成了我們活著的一部份。
采寫/申璐
編輯/走走
校對/薛京寧
