「今天我的左腿能蜷起來了，躺著的時候可以自己翻身了。」上午，在北京天壇醫院神經病學中心病房，漸凍癥患者劉先生正在跟神經病學中心副主任醫師陳瑋琪訴說病情。「但還是睡不好，一夜最多睡3小時，身上疼。」
「從您近期的檢查結果來看，有一個積極的變化是血壓控制得很好。」陳瑋琪鼓勵劉先生，「一會兒按時服藥，明天我再來看您。」
6月21日是世界漸凍人日。陳瑋琪介紹，中國約10萬人受漸凍癥困擾，天壇醫院每個月大約收治10例漸凍癥患者。劉先生患病求治已有4年零3個月，目前不能站立，必須完全依靠輪椅生活。不久前，他的兒子在漸凍癥患者互助平台「漸愈互助之家」上了解到天壇醫院正在募集患者開展有關藥物的臨床試驗，於是便替父親報了名。
「收治更多地是為了確診，再透過試驗用藥，希望能給患者帶來一些改善。」陳瑋琪解釋，同樣的肌電圖表現和查體結果不代表一定是漸凍癥，需要反復詢問病史和各項輔助檢查來幫助確診。「得益於冰桶挑戰等公益活動的影響力，大眾對漸凍癥都有清晰的認知——沒有特效藥、生存期較短，因此在下診斷時必須謹慎。」陳瑋琪還發現，漸凍癥患者的早期治療積極性很強，願意嘗試各種辦法。「任何醫生、朋友、鄰居給他們一點幫助，哪怕只是一條資訊，他們都非常感激。」她說，「所以積極的心理支持對漸凍癥患者及其家屬很重要。」
在病房裏，醫護人員、課題組研究人員都保持著積極鼓勵、持續幫助的工作狀態。陳瑋琪在給劉先生做情緒量表時，會盡量使用委婉溫和的語氣提問；護士長周雪姣在查房時，會給漸凍癥患者更多的交流時間，留心使用「改善」「波動」等正向引導的表述；研究協調員馮學征承擔起誌願服務工作，幫劉先生辦理各類手續，陪患者一起做檢查……
「因為治療的長期性，我們和漸凍癥患者更像是陪伴式的關系。」陳瑋琪說，「醫學關註的僅僅是疾病，而醫護人員能看到疾病背後的人。」 她舉了一個例子：當漸凍癥患者不遠千裏來到醫院時，他可能已經經歷了長時間坐火車的不適、多年求醫問藥的失望、拖累家庭成員的內疚。「在這種時候，他們更需要周圍人的關註和關愛。」
目前，劉先生已經接受了兩周的治療。在醫護人員的細心陪伴和病友的相互鼓勵下，他的情緒狀態比較樂觀：「希望社會能對罕見病給予更多的關註，我相信關註的力量能幫助醫學工作者盡快攻破研究堡壘，讓我們漸凍癥患者和家屬也有能期待的明天。」
