2012年，薛舒70岁的父亲确诊阿尔茨海默症。此后八年里，遗忘的潮水一寸寸将这位老人淹没，他在时光的轨道中逆向而行，逐渐失能、失智，如同一个衰老的婴儿，被潮汐带向静默的终局。
薛舒用文字记录下了陪伴父亲走向人生终点的艰难历程，她的「生命两部曲」，是对死亡的勇敢凝视，也是对父亲的深情纪念。
2024年1月，薛舒的非虚构作品【当父亲把我忘记：隐秘的告别】【生活在临终医院：最后的光阴】（合称「生命两部曲」）由上海文艺出版社出版。前者创作于2014年，记录父亲身患阿尔茨海默症之后的生活，从出现早期症状，到发病，再到智能的全面衰退，以「把我忘记」为节点，父亲完成了与家庭、亲人在精神层面的彻底告别 。后者创作于2020年，讲述了父亲完全失去自理能力、住进临终病房后的五年时光。
在书中，薛舒塑造了一个患病前性格强势、聪明能干、乐观开朗，患病后逐渐变得乖戾、软弱的父亲形象。这个形象如此鲜明，令人过目难忘。【收获】杂志编辑吴越感慨，得了阿尔茨海默症的父亲虽然不断给薛舒「找麻烦」，但他以自己的方式，赠送给女儿一份特殊的礼物。吴越说：「薛舒和她老爸，通过这种方式互相成就了对方。老爸赠给她写作的空间和材料，而薛舒把她老爸永远留在书中，多一个读者读到这本书，老爸就多活一次。」
值得注意的是，【生活在临终医院：最后的光阴】里，薛舒将目光从家庭内部转移到更广大的社会图景，书中以相当大的篇幅描述了医院护工的生活，以及病房中其他病人和家庭相似但也不同的困境，对于生死、人性、善恶也有更深刻的省思。
五年来，她看见病房里人来人往，旁观许多永诀，她与护工们聊天，送小她们礼物，倾听她们的愁闷。「看见别人的伟大，我为之感动与敬佩；看见别人的不堪，我为之理解与悲悯；看见别人的丑恶，我为之叹息与思考。但是，我仍然不觉得自己有资格站在道德的高地去批评他人。」薛舒在接受南都记者采访时说。
著名作家薛舒。
在她这里，非虚构写作显示出了它的厚重、立体和丰富。「生命两部曲」是一份私人化的记录，它呈现了当重疾袭来时，一个家庭鸡飞狗跳、焦头烂额的日常，从病人家属的视角，目击了阿尔茨海默症病人漫长寂静的告别之旅；它也是一份相当珍贵的记录，不仅用文字定格了父亲的最后时刻，更将镜头对准不为人知的临终医院，在那里，生和死，善与恶靠得那样近——「他们不停衰老，却保持着动人的天真；他们努力记得，同时接受遗忘；他们竭尽生命地‘活’，只为平静愉悦地‘死’。他们是我们的父辈，是热气腾腾的劳动着的护工，是多年之后的我，是我们。」
南都专访作家薛舒
痛苦的文字具有强大的治愈力
南都：【当父亲把我忘记】（原名【远去的人】）记录了您的父亲确诊阿尔茨海默症头三年的情况，他如何突然从脾气变得古怪，到逐渐失能失智，在精神层面彻底和亲人告别。当初你为什么起意将这个痛苦过程一点一滴记录下来？如果这份记录是相当 个人化的，它的价值在哪里？
薛舒： 我个人觉得，「告别」可能是事后我们对这个过程的一种相对美化的说法。父亲刚开始出现疑似阿尔兹海默症的一些症状，到确诊，到日趋严重，忘记自己的家，忘记他人，忘记亲人，直至忘记自己，这个过程中，我们的注意力都集中在如何让他配合看病，配合吃药，如何让一个智力正在大幅衰退的老人信任一群他眼里的「陌生人」，如何想尽办法在他每一次病情发作时安抚他，让他平静下来，几乎每一分钟都不离人地看住他，以防止他跑出去走失……我们陷入了「对付」一个「阿尔兹海默症」患者的陷阱里，我们一边心疼着这个至亲的人，一边无可奈何地要去「约束」他、「控制」他类似于精神疾患症状的行为，我们谁都没有意识到，也许他就是在用那样一种方式与我们「告别」。
那段时间，因为照顾父亲身心疲惫，也没有时间写小说，整天焦虑着，一种无能为力的绝望情绪压迫着我们全家。有一天晚上，父亲闹腾了一整天，终于睡着了，母亲也睡了。我在自己卧室里，想抓紧这难得的安静时刻赶紧继续我未完成的小说，但是打开电脑，看到文档里的小说标题，眼泪忽然就止不住地疯狂涌出。我写不了小说了，当时我想，我被真实的生活压迫得喘不过气来，我哪里还有能力去虚构故事？于是我开始记录父亲的病况，每天在他身上发生了什么，说了什么话，有些什么样的细节上的变化。很多时候，我不仅记录事实，我还抱怨，还宣泄情绪，解剖自己，解剖亲人，试图找到造成我这么痛苦的原因。那时候不觉得这是一部文学作品，我只是在延续一个写作者的职业习惯，我必须写点什么，打字是我的存在方式，也可能是一种自我告慰：你看，即使在这么艰难的状况下，我也没有停止书写。另外一个原因，是我不想把那些压抑、痛苦、无奈、焦虑的负能量输出给我的母亲，她在经历着比我更严重的「失去」，我更重要的任务是宽解与分担，而不是在母亲面前抱怨和宣泄。我也不想把属于家庭内部的尴尬矛盾诉说给亲朋好友，对他人能否感同身受我并无太大信心，而我也不想让人感觉被打扰。打字是一个好办法，它给了我一个出口，写下来，所有的担心、忧虑、烦恼、痛苦，甚至怨恨，全写下来。这就是生命两部曲里第一部【当父亲把我忘记】的由来。
这的确是一份特别个人化的记录，尤其是在它还是以类似于「日记」的方式保存在我的电脑里的时候，的确非常自我，非常不公共。我的原动力只是宣泄，但当我记录到一个阶段后，我发现，这么痛苦的文字，这么坦白而残忍的文字，居然有一定的治愈力。我的焦虑不再那么严重，每天父亲睡着后，可以安静打字的深夜成了一天里最好的时光。同时，我也开始在记录中反思，当我在写父亲这样一个病人的时候，我到底在写什么？我不厌其烦地写下他的病情细节，是为了给治疗带来什么帮助吗？我想，这不是我力所能及的领域。在写父亲的同时，我也在写自己，写他身边的很多别人，我要表达的也许不仅仅是对病人的同情和理解，我更渴望的，是以一个阿尔兹海默症患者及其家庭的特殊，去消解我内心更属人类普遍的困境吧。当然，这还是对于我个人而言的价值，但是当它成为一本可以被更多人阅读到的书的时候，我收到了很多读者的反馈，我发现，我和很多读者，我们都是那个可能或者已经成为「病人家属」的人，甚至，每一个人，你，我，我们，何尝不是「病人」？
南都：近年来，阿尔茨海默症已引起愈来愈多的社会层面的关注。我们大致了解阿尔茨海默症的病状，但却无法走进阿尔茨海默症病人的内心。你陪伴患病的父亲这么多年，是否曾经窥见或揣测过父亲眼里的世界？那个世界是什么样的，是单调阴郁，还是有着外人无法理解的缤纷？
薛舒： 【当父亲把我忘记】这本书中，我写到很多父亲病症发作时的表现，最明显的一点就是恐惧，因为大面积遗忘，他眼里看出来的一切都是陌生的，亲人不再是亲人，家也不再是家，他整天处于被「囚禁」或被「流放」的恐惧中，说得最多的话是「我要回家」。有时候，他脑中依稀留存的记忆还会跳出一些碎片、残片，拼接在一起就是错乱的。阿尔兹海默症患者会表现出精神疾病的症状，比如幻觉、幻听、胡言乱语。碰巧的话，会拼接出一些美好的片段，或者说出几句浪漫的、甚至具有诗歌般的跳跃性语言。那只是偶尔，大多时候不是浪漫和诗意，而是痛苦，是失控，是恐惧。在父亲患病之后，我很少会被某一部描写阿尔兹海默症患者与亲人告别的电影打动，小说或者电影的虚构特点让编导总觉得需要在更温暖、更有爱的情节和故事上铺陈着力，但这让我有种隔靴搔痒的感觉。我总在想，一部文学作品，或者一部电影，本身应该有着对生活真相并不回避的发现，以及对更剧烈的痛苦的准确表达，且让读者或者观众看到并理解，那才是最本质的温暖，也是更博大的爱吧？阿尔兹海默症患者眼中的世界是什么样的？大多数人无法理解，我也一样，我虽然在书中对父亲的病情和过往剖析诸多，但我依然不敢妄断患病后父亲眼里的世界，我怕我用父亲的名义去呈现一个被我修饰过的「伪阿尔兹海默症患者」眼里的世界。个人觉得，可能电影【困在时间里的父亲】，是一部试图从阿尔兹海默症患者的视角去解读世界的作品，这不是一部煽情的电影，但却是我最喜欢的一部描绘阿尔兹海默症患者的电影。
南都：作为病人家属，对于阿尔茨海默症病人的护理，能否给读者们提供一些实用的建议？
薛舒： 对于已经失智但还没有失能的病人，耐心和理解是第一要务，他（她）病了，他（她）不是要为难你，多想想他（她）曾经的好吧。
对于失能的老人，不要觉得把他（她）送进养老院或护理院是「不孝」甚至「虐待」。专业的事情需要专业的机构与专业人员去做。我们需要做的，是尽量多去探望和陪伴。
善待护工，诚意地，尊重她们，而不仅仅是物质或「红包」的恩惠和居高临下的同情甚至苛责。也许她们需要的就是这一份尊重与认同，很多时候，她们会用更尽心的照护回报给你的亲人。当你把信任交给别人，你同时获得机会与出路。
写非虚构，要与内心的「羞耻感」撕扯
南都：在你成长的过程中，父亲在哪些方面对你产生过重要的影响？如今当你回忆起他的时候，常常想起的是什么？
薛舒： 父亲是我们家的气氛制造大师，是快乐的源泉，他本身唱歌非常好，所以我们家经常充满歌声。他是一个开明的家长，大多数的人生选择，他对我和弟弟没有限制。他经常在我和弟弟面前自我批评，而不是说教，这大概源于他觉得自己学历不高，便没有权威的自我设定和桎梏。但他的反思意识似乎与生俱来，这么说吧，我不觉得他的世界观与我们有多大差别，但他的方法论的确受时代与文化的局限，比如职业选择、消费观念、人际交往等等。记忆中，父亲在我和弟弟面前说得最多的话就是：你们做事要大气，要牺牲得起，不要学爸爸，我是穷孩子长大，改不了……他最大的优点就是知道自己有局限，便不以自己的认知和判断去要求子女。现在回忆起来，没有家长包袱，不介意被子女挑战，这是我父亲身上闪闪发光的优点，很多家长可能做不到，尤其是他们这一代家长。
南都：在【当父亲把我忘记】（【远去的人】）之前，你的作品大部分是虚构文学，写作忠实于现实的非虚构作品需要作家面对哪些挑战？你如何在书写中直面私人生活里的许多尴尬、无奈和伤痛？
薛舒： 父亲住进老年病房后，我也写过关于护工、病人，以及病人家庭的一些小说。写小说的时候，我对自己的最基本要求是，不直接输出思考和观点，我希望通过角色去呈现，同时希望达到让读者思考的效果。我想，大多数小说作者都是这么做的吧，写小说考虑更多的是角色情节以及故事构架，同时也是对作者的文学观念和审美意趣的考验。在写非虚构的时候，我可能更多地去呈现事实，也发出一些属于个人的观点和质疑。但同时，我也在不断地与自己内心的「羞耻感」撕扯。因为，小说的观点是属于角色的，我躲在角色背后，以逃避对自己的怀疑和批判。但非虚构不是，当我决定这一部作品是非虚构的时候，我就要承担起暴露一切欲望、人性之后的怀疑、指责、批评，我会有羞耻感，但同时觉得，既然决定要写，那就要去克服羞耻感，承认每个人，包括我自己都会有人性弱点，并承担这一切。
从护工身上学到「百无禁忌」的能量
南都：【生活在临终医院】记录了你的父亲在临终医院度过的最后五年时光，镜头从家庭内部转向了小镇上的社区卫生院服务中心和安平医院，所涉及的人物也从一家四口扩大到卫生院里形形色色的病人与护工。如果前一本书主要依赖回忆和个人经验，【生活在临终医院】的书写则有一种局外人视角，使用了更多外部素材。你会主动和临终医院里的家属和护工交谈吗？你是以什么方式进行「田野考察」的？
薛舒： 父亲在「临终医院」里的整整五年，每天都由护工和我母亲照护，他五年如一日地躺在病床上，几乎没有变化。活跃在病房里的是护工，是病友家属。如果父亲不住进病房，我也许一辈子都无法看到那么多病人的更替，以及护工们真实的生活。对于我来说，那是陌生的生活，和陌生的人群，是除了我自己的家庭以外的别人的生活，那些只会发生在千万家庭关起门来的内部的真实故事，在病房里却没人能关闭那扇门，一切都在别人的视线内。我很珍惜这些以前从未见过的场面，也很珍惜能了解和认识护工和病友家庭的机会，这不是我们躺在自己家的沙发上就能获得的经验。他们也让我看到，衰老、疾病，以及死亡，是很多很多家庭都在面对的现实。于是就计划要写下来，但是我相信，如果我的父亲在医院里只是住几天，或者几个月就出院了，我写出来的书一定不是现在这本书，那可能还是停留在类似于「采访」与「体验生活」的浅层感受上。
父亲在老年病房里住了整整五年，这五年，我全程零距离甚至沉浸式进入病房生活，给我的感受几乎每一个阶段都会有不同的体会和思考。很多现实是随着时间与深入度一步步展开的，你跟进一种生活几天，几个月，几年，你看到的、听到的，以及你所思考的角度和层面，都会不一样。
我很喜欢与护工聊天，每次去看父亲，包括看外公，我都会找她们聊天，逢年过节还会带点小礼物送给她们，花露水清凉油驱蚊剂之类的防暑用品，围巾、袜子、水果、点心，都是小东西，她们收到会很高兴。有的护工混熟了，就不拿我当外人了，比如我外公的护工小张会主动问我讨旧衣服，她说「我不嫌弃外女儿穿过的衣服，你的衣服时髦，我回家过年都可以穿。」我就挑一些漂亮光鲜的衣服送给她们。这种关系，我觉得更自然，这也让我在心理上放下障碍和戒备，与她们走得更近，她们也会感受到我的诚意，有些话题，我也敢与她们聊。她们好像也特别愿意和我聊，我觉得，可能她们也需要倾听者，毕竟在「临终医院」这样的地方长期工作生活，内心也有很多困惑和苦恼。包括她们的个人身世，我也很有兴趣去了解。很多故事，都是在与护工聊天中获得，也有写作角度和思考方面，护工给到我一些灵感。当然也要忍受她们与我们不同的护理方式、生死观，甚至偷工减料等问题和矛盾。时间久了，我从护工身上学到了某种「百无禁忌」的能量，这种能量，只属于那些勇敢的、有活力的生命。
南都：临终医院的护工们，那些「送走他们的她们」，她们身上的什么特质最打动你？
薛舒： 有读者问我：你是不是很喜欢那些护工？把那么多笔墨留给了她们。我承认我喜欢她们，但这并不妨碍我也要记录她们的人性弱点。刚才已经讲过，我喜欢与护工聊天，还喜欢看她们大刀阔斧干活的样子，喜欢听她们近乎喧哗的说话声。有时候去医院，没见到某一位特别喜欢聊天的护工，我会牵挂。譬如那位小丁，因为工作不尽心被投诉辞退，我甚至有种惋惜和遗憾。对于我来说，相较于是否「偷闲耍滑」，她的存在似乎更重要。所以我会想，我究竟喜欢她们什么？有时候还会怀疑，是不是我把对护工的强烈需求误认为是一种「喜欢」？可是，谁愿意在「临终医院」那样的环境中24小时全天候地工作和生活？谁愿意几乎每天都被死亡包围？我一边担忧没人愿意干这样的活，一边想让已经在干护理工作的「小张」「小丁」们感到病人家属都是温暖和善解人意的，她们就会打消对这份工作的哪怕一点点犹豫。当然，这是我内心的隐忧，但是说实话，要不是父亲住在老年病房，我是万不愿意生活在病房里的，护工们在那样的环境中，如果没有最迫切的生存需求，一定无法坚持下去。所以，我有点想明白了，我喜欢的是她们强大的生命力，是她们为了生存而愿意承担所有形式的劳动的那种努力，那种百无禁忌。努力生活的人，让我喜欢与尊敬。
南都：在临终医院里不仅有爱和温暖，也有冷漠和残酷。这些年在临终医院里的耳闻目睹，增添了你对人性的哪些认识？
薛舒： 「临终医院」是一个小社会，大社会发生的一切鸡鸣狗盗、鸡零狗碎，在这里也同样发生着。我并不惊讶于人性的冷漠与生活的残酷，相反，在「临终医院」这个离死亡最迫近的时空所在，你会对一切有更真实的体历和更贴近的理解，包括自己，也在经受人性考验。看见别人的伟大，我为之感动与敬佩；看见别人的不堪，我为之理解与悲悯；看见别人的丑恶，我为之叹息与思考。但是，我仍然不觉得自己有资格站在道德的高地去批评他人。没有一个纯粹的好人，也没有一个彻底的坏人，这是所有人都明白的道理。面对种种善恶，我唯有反观自己。所以，我也对写作这份工作有种感激。写作让人慈悲。
他们竭尽生命地「活」，只为平静愉悦地「死」
南都：写于 2014 年的【后记：因为爱和病痛，我不再文学】当中，你说：「当文学与生命、情感比肩站立时，我发现，文学是矫情，是隔靴搔痒，是一顶因尺码过大而不得体的礼帽。」你现在依然这样认为吗？谈谈为什么？
薛舒： 很多人在探讨「尊严」的时候，经常会说，要有尊严地活，以及有尊严地死。听到这样的话，我会有种无奈和困惑。当一个人到了失智与失能的地步，吃喝拉撒都不能自控的时候，谈「尊严」显得有些奢侈，也有可能，这是健康的、年轻的人们何不食肉糜的自我感动。我在后记里提到「因为病与爱，我不再文学」，也是出于这样的体会。我写这本书最初的目的，不是要写一部「文学作品」，而是为了宣泄，为了治愈自己，为了有勇气去面对父亲的疾病。但当我在书写的过程中，我就发现，生命、情感、爱、疾病，正是人类命题中最被文学关注的部分。这么简单的道理，之所以在写作过程中才发现，可能是刚开始的时候，我被父亲患病后的一系列遭遇逼迫到了没有时间也无法静心写作的地步，这让我有种想当一个文学的叛逆儿或者逃兵的自我暗示。但事实上，我从未成功逃出过文学的手掌。
南都：在写作这两本书的过程中，您应该长久地思考过死亡的问题。您在别的文学作品中书写过死亡吗？对活着的人而言，反思死亡有什么意义？
薛舒： 我在很多小说里写过死亡，死亡是任何生命必然的终点，这是自然规律。很多人对这个终点比较忌讳，或者说恐惧、不愿面对。譬如【生活在临终医院】这本书，有读者反馈，说看到这个书名，有种「想看又不敢看」的心情。但是写死亡，一定不是为了死亡本身。父亲在「临终医院」里住了五年，我看到最多的是，那些人，他们不停衰老，却保持着动人的天真；他们努力记得，同时接受遗忘；他们竭尽生命地「活」，只为平静愉悦地「死」。他们是我们的父辈，是热气腾腾的劳动着的护工，是多年之后的我，是我们。所以，我私下的想法是，这本书也是一份礼物，送给年轻的、健康的，积极抑或颓废地生活着人，你能在这里看见未来，有一天，当疾病抑或垂老迫近时，你也可以坦然地追念曾经青春的自己。
南都：在当下这个老龄化社会，您认为人们应该做好怎样的物质和心理的准备来面对老之将至？
薛舒： 我大概还是没有足够的底气给读者或者他人任何建议，但我可以说说我自己。我和我的先生，我们在并非正式的场合做过的一些探讨，并不具体，但有原则，权作不宝贵意见报告给读者朋友。
首先，我们需要攒钱，给自己相对充足的养老金，底线是，当失能那一天到来，我们住得起护理院。其次，不要在孩子身上赋予过多的责任期待，否则，等待你的可能是失望，若非如此，那就是你深爱的孩子会担负起过于沉重的压力和道德捆绑。你爱他（她）吗？爱他（她），就不要用自己衰老的躯壳绑架他（她）。
别的，好像都不重要了。
南都：庄子说：「大块载我以形，劳我以生，慰我以老，息我以死」；苏东坡说：「人生到处知何似，应似飞鸿踏雪泥」；佛家有云：「一切有为法，如梦幻泡影，如露亦如电，应作如是观」。你认为我们生命的意义究竟是什么？我们该如何去过好这一生？
薛舒： 任何生命，都是在代代更替中进化繁衍的，我想，我更珍惜的是，作为人类，我们能感受到的生与死的价值与意义。因为有疾病，才有健康的可贵；因为有衰老，才有青春的美好；因为有死，才有生的意义。尼采说：热爱命运吧！接受人生中出现的每一件事，无论祸福成败，不润饰，不后悔。我想说的是，存在过，拥有过，失去过，爱过，这就是生命的意义。
采写：南都记者 黄茜
