40年的爱凝成音符，患罕见病的他给妈妈写了一首歌
（↑点击聆听动人的母爱）
「我会留着念想 记起你年轻的模样
你问生命重量 该用什么去衡量
我把尿壶塞进了行囊 疲惫的目光眺望远方」
……
「多少夜里值班 回顾你一生忽明忽暗
十里路拐了弯 一直背着ta 稳如大山
古稀躯体蹒跚 执着为ta 排忧和解难」
……
5月12日，公益人黄志铭在一场音乐慢闪活动上发布了为妈妈创作的新歌【五月的白】。
歌曲由黄志铭作词，音乐人黄健聪谱曲，旋律的背后，是黄志铭和妈妈之间的一段动人故事。
黄志铭和妈妈的日常
去年9月，黄志铭的妈妈因重病进入医院治疗，隔着ICU厚厚的玻璃，他回忆起妈妈对自己一路以来的关爱，感慨不已，写下了1000多字的长诗，并改编成歌词。
歌词内容叙述跨度40年，以黄志铭的人生故事为主线，从孩提开始到青年创业，中年失去身体健康（类「渐冻症」），妈妈不离不弃照顾，直到她华发斑斑、神智已分不清白天与黑夜。最终歌中的主角用「记起你（妈妈）年轻的模样」给予自己勇气，开着轮椅奔赴人生新方向。
19岁时黄志铭和妈妈一起在公园游玩
黄志铭是一名罕见病患者，也是广州众援力罕见病关爱中心创始人。多年来，他和团队致力于帮助罕见病患者和残障人士等群体解决思维、技能、就业等方面的问题。
黄志铭和妈妈一起出行
2023年6月21日世界渐冻人日，黄志铭以艺名「黄飞叔」发表原创歌曲【冰式生活】，还成立了「逸飞葱天」乐队组合，希望通过内容创作、演出活动等方式，让更多人了解并参与公益，关注罕见病，关爱特殊群体。
「任何人都可以拥有梦想，创造出属于自己的价值。」黄志铭说。
南方+记者 吴晓娴
【作者】 吴晓娴
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端
