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同為漸凍癥,為何霍金活到76歲,而45歲蔡磊卻已呼吸衰竭?

2024-01-30辟謠

人類進入了AI等高科技時代,然而,聞及漸凍癥這3個字,人人都為之色變!因為它號稱是世界五大絕癥之首,其醫學名稱是肌萎縮側索硬化癥。

近200年來,全球上千萬人因此病去世,治愈率是0! 絕大多數患者生存期在2-5年內! 因為這種病以運動神經細胞的退化為特征,導致患者的肌肉逐漸失去功能,最終導致呼吸肌功能喪失, 病人因呼吸衰竭而去世

然而,即使在同為漸凍癥患者中,有一個人的生存期卻特別長,他就是著名的物理學家史蒂芬·霍金,他21歲時被診斷患有ALS,但卻能夠活到76歲!可以說是千萬分之一的意外!

而如今,中國的知名漸凍癥抗爭英雄、前京東副總裁45歲蔡磊,確診漸凍癥僅四年,近日已經出現呼吸衰竭,自己直言「離死亡已經非常近了!」

為什麽,二者會有如此之大的區別呢?請看本文分析。

同為漸凍癥,霍金活到76歲,而45歲蔡磊卻已呼吸衰竭?背後原因有3點

1)疾病亞型和基因遺傳因素

漸凍癥有不同的亞型,如經典型肌萎縮側索硬化癥 (cALS) 和家族性肌萎縮側索硬化癥 (fALS) 等。不同亞型的病理特征可能影響患者的生存期和病程。

漸凍癥的好發年齡是 55~75 歲,而霍金是在 21 歲發病的,屬於少年型,是 ALS 的罕見型別。臨床研究發現,40歲之前出現癥狀的 ALS 患者生存期往往較長。

漸凍癥的發病與多個基因相關,且存在遺傳風險。不同人攜帶的基因變異可能對疾病的發展產生影響。家族性漸凍癥患者通常有更高的遺傳風險。霍金和蔡磊的基因組差異會影響疾病的進展。

雖然霍金無 家族史,也沒有報道他的基因檢測結果,但推測很可能是由於某種罕見的基因突變引起的相對良性的 ALS,也可能存在某種修飾基因突變導致其病情進展緩慢。

2)醫療管理和支持力度

霍金雖然在21歲患病,但是他一直享有最專業的醫療支持、持續的康復鍛煉和護理,24小時都有專業的護理人員對他護理,盡管他數次都呼吸衰竭,但經過專業的治療後都很轉危為安。

因為霍金作為物理學家,他的思維就能給劍橋大學、他身邊的人帶來巨大財富,所有人都希望能盡量延長他的生命。

蔡磊同樣聰明過人,同時有挑戰命運的巨大勇氣,蔡磊夫婦為戰勝疾病直播、寫書、研發漸凍癥新藥,蔡磊也有很多支持他的人,但和霍金相比,還是頗有差距。

3)生活方式和心理因素

生活方式因素,如飲食、運動、壓力管理等,也可能對漸凍癥的發展產生一定影響。此外,患者的心理狀態和心理抗壓能力也可能影響病程的進展。霍金發病數十年仍保持著對世界的好奇心和積極樂觀的心態,一直在不停的完成寫作,同時也收獲了幸福美滿家庭和事業的成功。

霍金年輕時患病就開始臥床並適應病癥,而蔡磊患病遲,大部份時間坐立工作或為研發新藥奔波,這也對疾病預後有部份影響。

結語

綜合這些因素,我們可以看到同為漸凍癥患者的霍金之所以能夠活到76歲,是多個因素共同作用的結果。但我們也願意相信,蔡磊可以創造奇跡,能夠頑強地繼續和漸凍癥戰鬥,同時也相信,科學家們正在不懈努力,未來能夠更深入地了解這一疾病,甚至找到治愈良方!