封面新聞記者 喻言
「343分，已經超出預期了！」6月24日下午1點，2024年重慶高考放榜出分。在綦江區文龍街道某小區的一棟居民樓裏，羅睿燊和他的媽媽周朝喜緊張又激動地坐在電腦前，在查詢網站上依次輸入姓名、考號，當「總分343分」的字樣映入眼簾時，母子倆幾乎同時喊了出來。
「（考了）343分，非常滿意。」羅睿燊有些小開心地說，「尤其是語文科目（考）84分，重新整理了自己的最好成績。」英語也考得很不錯，拿下114分。
高考成績超預期
高考總分343分，或許對許多考生來說，並不是值得一提的好成績，但對於19歲的羅睿燊，能堅持完成高考，能拼下這樣的成績，已經是一個奇跡。
羅睿燊高考成績343分，英語成績尤其突出，考了114分。
要知道創造這個「奇跡」的羅睿燊，從小就患上了兩個連名字都很鮮見的病癥：苯丙酮尿癥（PKU）和進行性肌肉萎縮癥（DMD）。
命運沒有眷顧小羅，反倒一次次危及著他的生活與生存狀態。4歲父母離異，跟著母親生活；11歲徹底坐上了輪椅……
同時，受疾病影響，小羅不僅喪失了一切身體活動能力，連大腦思維也遠比不上同齡人。因此，要和同齡人一起學習、考試直至高考，對於他來說，就是一個巨大的挑戰。
「兒子真棒！」一邊陪著孩子查分，一邊用手機錄制畫面的媽媽周朝喜驕傲地說，小羅平時在校考試只能得200多分，這次高考考了343分，已經是超常發揮。對於兒子的成績，「非常滿意，也很自豪。」
羅睿燊和媽媽周朝喜在高中校園內。
周朝喜深知小羅的身體狀況，對於他的成績並沒有太高要求。在她看來，兒子能夠堅持上學、考上高中並完成高考，就已經很不容易。「我一直說小羅是一個快樂的學渣寶寶，在他進考場前，我就給他說‘你好好去考試，考完咱們就算成功’。」周朝喜說，考慮到小羅的身體狀況，無論他考到怎樣的分數，重慶本地一所高校願意透過特招的方式，錄取這位特殊考生。
高考前，母子倆就約定好，趁著暑期要去趟香港，親眼看看東方之珠的浪漫風采。「因為經常在電影上看到香港，我也很喜歡劉德華，就想去香港看看那裏不一樣的風土人情。」羅睿燊興奮地說。
而對於兩個多月後的大學生活，小羅也有自己的打算。他想看更多的書、交更多的朋友、了解更多的人生。
「想學文學專業，每天泡在圖書館裏看書。」小羅認為，雖然疾病困住了自己的身軀，但書籍可以讓自己的思想世界更廣闊，為生活增添更多色彩。
同時，進了大學，小羅還想變得更獨立，不再只依靠媽媽的照顧。「一味依靠他人反而實作不了自己的價值。媽媽照顧了我19年，她也生病了，我想自己養活自己，然後照顧她。」小羅動情地對媽媽說。
羅睿燊在站立輪椅上。
踏上考場就是勝利
時鐘撥回到半個月前。6月7日—9日，2024年高考，羅睿燊也必須面對這場全社會都關註的考試，進入考場接受考驗。
而對於高考本身，母子倆有一個共識：只當是一次普通考試，讓高考給高中生活畫上句號。在談及備考經歷時，小羅說自己確實也沒有做太多特別準備，就是保持好穩定心態。「自己也清楚自己是什麽水平，就跟著老師的復習計劃走就行了。」小羅說，老師給到的練習題也會努力去做，鞏固知識點，養成舉一反三的做題思維。
「會做的就做，不會做的盡量做。」小羅總結了自己的「經驗」。雖然無法完全跟上同學們的進度，但他沒有放棄，根據自己的實際情況給安排好復習進度。
「考完後，小羅還開心地和我分享說，試卷和草稿紙聞起來是青草味的。」周朝喜回憶起了兒子的放松狀態。
高考後，羅睿燊與自己的高中習題用書合影。
曾被醫生預言「活不過18歲」
出現在羅睿燊和媽媽周朝喜臉上的笑容，成為抵抗這19年來一切厄運最好的「武器」。
「即便是再苦再難，我也要把兒子拉扯大。」作為媽媽，周朝喜從沒有想過放棄兒子。
2005年3月9日，羅睿燊來到這個世界。初為人母的周朝喜格外喜悅，但好心情僅僅維持了15天。周朝喜和兒子迎來了他們人生中的第一道難關——羅睿燊被確診為苯丙酮尿癥（PKU），一種胺基酸代謝病。直到2018年5月，國家衛生健康委等5部門聯合制定的【第一批罕見病目錄】，才出現「苯丙酮尿癥」的字樣。
才出生不久的羅睿燊。
罹患苯丙酮尿癥（PKU）也意味著，小羅的未來註定與其他孩子不同。
而要治療苯丙酮尿癥（PKU），主要依靠食療，這就使得小羅的餐食十分特別。除了蔬菜、水果，其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能吃，尤其主食大米，必須是特制的。
「特制大米要比我們普通的大米貴很多，當時我每個月薪資只有五六百元，小羅一個月就要吃掉我大半年的薪資，但我從來沒有害怕過。」周朝喜說，只要小羅堅持飲食治療，就可以和健康人一樣生活，再辛苦都不是難事。
但福不雙至，禍不單行。隨著小羅一天天成長，周朝喜又發現兒子的不同，「19個月才學會走路，跑不動、跳不動、摔倒後爬不起來……」周朝喜原以為是得了PKU的原因，身體發育跟不上。但一次偶然機會，周朝喜和其他患兒家長談起此事，她才意識到問題的嚴重性。
在綦江區人民醫院檢查後，醫生告訴周朝喜，羅睿燊可能又得了進行性肌肉萎縮癥（DMD），估計到十一二歲時就無法行走，未來很可能活不過18歲。「我記得非常清楚，那天正好是2010年9月10日，教師節放假。」周朝喜說，一個多月後，新橋醫院的基因檢測報告確診了小羅的確患有DMD。
「看到結果的那一刻，心都涼了，眼淚不受控制地往下流。」檢測報告將周朝喜最後一絲僥幸澆滅。她知道，兒子要成為軍人、教師、科學家的夢想，全部都化為了泡影。
透過診斷咨詢，周朝喜了解到，兒子患上的是進行性肌營養不良的一種型別，名為Duchenne型肌營養不良，又稱假肥大型進行性肌營養不良，發病率約為活產男嬰中的1/3500。疾病是由抗肌萎縮蛋白基因（DMD基因）突變導致，後期可發生肌肉攣縮，造成膝、腕或肘關節屈曲畸形、腱反射減弱或消失。患者一般在12歲前失去獨立行走能力，20歲前可能因為呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。
母子一起「升級打怪」
「得到確診結果後，我特別特別絕望。就覺得辛辛苦苦這麽多年，一直想的是風雨過後有彩虹，但是彩虹沒有來，來的是更加慘痛的淒風苦雨。」周朝喜回憶說。
只要一看到小羅，周朝喜情不自禁淚流滿面。慢慢長大的小羅也察覺到了媽媽的情緒變化，想著透過幼稚的逗媽媽開心的方式，來緩解周朝喜的傷感。同時，有了自我意識的小羅也發生了情緒變化，他感到恐慌、害怕，不願出門和小朋友玩耍，曾經喜歡的玩具也被他放置在了一旁。
「孩子很敏感，一次兩次還好，但次數多了、時間長了，孩子就會想是不是他自己做錯了什麽。」周朝喜說，等自己回過神來發現這個現象時，她意識到自己的情緒深深傷害到了兒子，她不能再消沈下去，「我們等不起，我們治不起，但是我們活得起！」
5歲時的羅睿燊。
家庭變故、兒子患病的厄運沒有打垮這個堅強的母親，周朝喜下定決心要帶著兒子一起去探索這個精彩的世界，戰勝命運。
「生命的長度我們沒有辦法去把握，我們能做的就是珍惜現在活著的每一分每一秒，不管他能活十八年還是二十年，都要讓他活出一百年的精彩。」調整好心態的周朝喜，選擇了一條不放棄、不拋棄的道路，盡管這條路走得很艱難。
單獨準備一日三餐；每天起床前、睡覺前，為小羅進行肢體拉伸；利用課間、課余時間為兒子做肢體訓練、呼吸訓練……一年365天，從不間斷。為了照顧好兒子，周朝喜放棄了自己鐘愛的小學教師職業，在小羅就讀的學校裏做後勤工作。
在周朝喜的悉心照顧下，小羅慢慢長大成人。今年3月9日，小羅度過19歲生日，打破了醫生「可能活不過18歲」的預言。生日這天，周朝喜給兒子寫下了一封3000多字的長信，鼓勵他「繼續把命運的嘲弄遠遠地甩開，繼續乘著風浪勇往直前」！
把握命運遠不止這些。周朝喜利用寒暑假期，又帶著小羅去往國內各個城市旅行。他們一起去過沙漠，到過海邊，爬過高山，看過雪景。至今，母子倆已走過上百座城市，行程累計數十萬公裏。
羅睿燊第一次出門旅行，拿著廣州到深圳的火車票。
「很多朋友都說，我是被孩子拖累了。但我不這樣認為，我一直覺得是孩子陪伴了我，孩子讓我知道什麽是真正的愛和被愛，讓我明白什麽是真正的幸福和快樂，我很感謝他來到我的生命裏，感謝他選我做他的媽媽。」周朝喜說，母子倆的相互陪伴，是她最幸福的事情。
就在2023年，小羅18歲生日的當天，他還申請註冊成為一名人體器官捐獻誌願者。「我一生能做的事情可能不會太多，去世後捐獻器官，就可以把生命的價值留在世界上。」羅睿燊說，死亡並不可怕，也不是生命的終點，遺忘才是。
羅睿燊和媽媽周朝喜的器官捐獻登記卡。
「倘若有一天，我們不得不向這個我們深愛著的世界說再見，希望可以有更多像我們這樣熱愛生命的人，替我們好好活下去。生命轉瞬即逝，可是希望可以永恒，愛可以永恒。」——周朝喜在給兒子的信中這樣寫道。
羅睿燊和媽媽周朝喜外出旅行。
記者手記
一個母親，用自己瘦小的身軀，堅持19年，帶著兒子與病魔抗爭；一個孩子，從出生便身患重疾，也堅持19年，勇敢地與病魔戰鬥，打破了「活不過18歲」的預言。
這一路，母子倆走得很艱辛，甚至可能「走不到」最終的「勝利之處」，但這一切並不妨礙他們堅持走下去。
「雖然我殘破的身軀無法遠行，但我強大的思想可以走遍四方。」周朝喜曾這樣對兒子說過。面對樂觀的母子倆，就讓我們的敬意與祝福陪同他們繼續前行吧。
【如果您有新聞線索，歡迎向我們報料，一經采納有費用酬謝。報料微信關註：ihxdsb，報料QQ：3386405712】
