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爸爸尿毒癥,我又患了癌,全家就靠媽媽一個人……最困難的時候他們幫助了我

2024-01-27辟謠

病房裏,20歲的小張正靠坐在病床上,望著窗外灑進來的陽光。他留了很短的板寸,臉色有點蒼白,身高將近1公尺7的他體重還不到80斤,顯得身上的病號服特別寬大。

如果沒有生病,這時候的他或許正在大學校園裏,過著自己向往的生活——在圖書館裏復習功課,在籃球場上揮灑汗水……

但現實的生活沒有如果。

軍訓時膝蓋疼痛

確診惡性骨腫瘤

小張老家在江西新余,爸爸十幾年前患上尿毒癥,每周要去縣城醫院做兩次血透,媽媽在浙江一家鋁合金廠打工,靠著微薄的收入維持著一家生計。

2023年8月,小張參加學校軍訓時,忽然感覺左腿膝蓋疼,跑起來疼得更厲害。忍痛完成訓練後,同學陪他去醫院,拍片初步判斷是左膝蓋骨質破壞,醫生建議做增強CT和磁共振檢查。

「檢查結果出來後,醫生臉色陰沈,問我在哪讀書,家裏情況怎麽樣,有沒有兄弟姐妹……我當時心裏就覺得不對勁。」 小張回憶說,後來醫生告訴他,他的左腿脛骨位置有占位性病變,懷疑是骨肉瘤,情況比較嚴重,讓他跟家人好好商量一下。

這是他第一次聽說「骨肉瘤」這個名詞,小張腦子裏一片空白,拿起手機撥了幾次才撥通媽媽的電話。「我跟媽媽說,我可能生了一種很嚴重的病,要休學治療。本來想好不哭的,可說著說著我還是哭了……」

為進一步明確診斷,小張和媽媽一起到浙大二院骨科就診。接診的是全國著名骨腫瘤專家、浙大二院骨科主任葉招明教授。透過CT引導下的穿刺活檢,最終確診為脛骨骨肉瘤,是一種起源於骨的惡性腫瘤,俗稱「骨癌」。

聽到「惡性腫瘤」這四個字,小張媽媽覺得天都塌了,兒子還那麽年輕,怎麽會患上這麽嚴重的病?小張一時也難以接受事實,他更覺得對不起父母,「他們養育了我這麽多年,總算考上了大學,眼看著一家人的生活正慢慢好起來,卻偏偏得了這麽重的病。」

一家人陷入絕望之際

五萬元公益基金解決燃眉之急

葉招明主任了解小張的情況後安慰他,「在30年前,骨腫瘤患者絕大多數需要截肢治療,而且5年生存率還不到30%;但隨著醫學發展,如今透過規範化治療,骨腫瘤患者90%以上都可以實施保肢手術,5年生存率也提高到了近70%。再加上你的骨腫瘤目前還沒發生擴散轉移,預後應該會更好。」

葉主任的話給了小張治療的信心。但高額的治療費用,對於這個本不富裕的家庭而言又是一個難題。

得知小張一家的困境後,葉招明主任還為小張申請了「骨肉心連心」公益計畫,5萬元救助基金解了燃眉之急。

隨後,葉招明主任召集團隊醫生為其制訂了周密的治療方案,先做術前新輔助化療,為後期的腫瘤切除手術創造條件,等化療結束後再進行脛骨腫瘤切除保肢手術。

手術成功切除腫瘤

新年願望是早日回校上學

從去年10月開始,小張開始術前新輔助化療。化療會產生嚴重不適副反應,還會掉頭發,但他從來不在醫生和媽媽面前抱怨。

兩個療程的化療結束,上個月,葉招明主任為小張做了手術,整個過程持續了三個多小時。因為小張的腫瘤位於左小腿脛骨處,手術既要完整地切除腫瘤,還要保留旁邊重要的血管,並透過腫瘤型關節重建膝關節的完整性。此外,髕韌帶的重建也比較復雜,但手術整體非常成功,術後恢復良好。

為防止復發,術後小張還要繼續接受四個周期的化療。因為化療的影響,他的胃口時好時差,有時還會惡心嘔吐。但他總是很樂觀,即便是吐得最厲害的時候,也從來不會因為不舒服而耍脾氣,每次醫生查房時問他感覺怎麽樣,他都說:「沒事,我很好。」

「我雖然年紀不大,也算經歷過大風大浪了。特別感謝浙大二院骨腫瘤科的醫生們和‘骨肉心連心’公益計畫對我的幫助。我現在覺得,好好活著就是最大的幸運。」

自從小張生病後,媽媽就辭職陪著他治療。今年過年,他們要留在杭州了。他現在最期待的,是能夠早日回到學校上學。「已經耽擱一年了,今年9月我想回去繼續念書,看看好久沒見的老師和同學們。」

小張朋友圈裏置頂的訊息,是在校最後一晚寫給自己的一封信。在信的最後,他寫道:2024年的我啊,你治療得咋樣了?雖然你很怕打針很怕疼,但一定要堅持下去啊,2024年一定會是更加精彩的一年吧,加油!

每個患者平均資助額度達3萬-5萬元

為貧困骨肉瘤患者雪中送炭

在醫學領域,骨肉瘤是個「罕見病」,它的發病率約為百萬分之二到三,好發於10—20歲的青少年。以浙江省為例,每年新發病患僅150人左右。因此,不僅很多家長從未聽聞這個疾病,很多臨床醫生也對這類惡性腫瘤知之甚少。

浙大二院骨科副主任林秾主任醫師介紹,目前,「術前新輔助化療-手術-術後化療」是骨肉瘤的標準治療方案,整個治療周期長達半年以上,治療時間久、治療費用高,對患者家庭是沈重的負擔。另外,由於骨肉瘤多發於青少年,整個治療期間常常需要家長全程陪同,很多家長不得不休長假乃至辭職才能配合完成治療,而治療期間家庭工作收入也受到影響,更可謂雪上加霜。有些家庭可能因為無法承擔治療費用,只能被迫接受截肢手術,導致一些原本能保留肢體功能的青少年患者永久殘疾,對其整個人生造成不可逆的缺憾。

骨肉瘤患者數量較少,容易被大眾忽視,目前針對骨肉瘤的研究投入亦有限,亟需社會各方面的支持。

2022年初,在浙江省民政廳等單位的大力支持下,浙江省微笑明天慈善基金會、浙江泰隆慈善基金會、浙江遠達公益基金會和浙江道生公益基金會四家單位共同發起,由浙大二院作為計畫執行機構,面向骨肉瘤患者的「骨肉心連心」專項基金計畫成立。

浙大二院骨科黃鑫主任醫師介紹,「骨肉心連心」慈善計畫旨在精準救助弱勢骨肉瘤患者群體,每年資金規模達300萬元。自立項以來,「骨肉心連心」計畫已累計救助83名來自省內外的骨肉瘤患者,每個患者平均資助額度達3-5萬元,收到了來自眾多患者的感謝。

「在臨床當中,我們經常會遇到一些患者,原本有治療希望的,卻因為經濟原因而失去了救治機會,特別是那些年輕的骨肉瘤患者,覺得非常可惜。」葉招明主任說,「骨肉心連心」公益基金是為了讓更多貧困的骨肉瘤患者減輕經濟負擔,避免因病致貧、因病返貧,為那些貧困骨肉瘤患者「雪中送炭」,幫助他們的人生「重新啟航」。

如何申請「骨肉心連心」公益計畫?

1、全國範圍內診斷為骨肉瘤且家庭貧困的患者。

2、骨肉瘤需經浙大二院病理確診。

3、家庭貧困情況由公益基金委員會最終認定。