在长沙市岳麓区,有着一所特殊的机构,它接收的全是患有自闭症的儿童。
在这里,每一堂看起来和普通幼儿园相似的课程,背后都有着特殊的意义。或许是为了让自闭症孩子平静下来,或许是寻找他们的刺激点,又或许是,为了训练他们的行为能力,帮助他们走向独立。
在这里,许多家长哭泣过崩溃过,又一次次重燃信心,决心继续陪伴孩子前行;也有家长彻底失望,带着孩子离去后再也没有出现。
在这里,也有一位「资深」的自闭症儿童的家长,她倾尽所有,在陪伴儿子成长的同时,也给自闭症家庭带来新的希望。
场景:一些看似普通却特殊的课程
3月29日上午10点40分,正是湖南生命树自闭症儿童关爱中心的上课时间。
这里的地面上是彩绘「跳房子」游戏图案、淡黄色墙壁上是能和卡通熊猫一起量身高的刻度,蓝色小门、粉色三角……这里的一切看起来似乎和寻常的幼儿园并无区别。然而,中心大门口却安装了一扇高度及成年人腹部的铁门,反手即可从内部打开。
![](https://img.jasve.com/2024-4/ade2a47f12c0a1fbe0e51bf8e240f6c0.webp)
很明显,它「防备」的并不是成年人,而是一群特殊的孩子——自闭症儿童。
「还记得你说家是唯一的城堡,随着稻香河流继续奔跑……」随着上课铃响,一阵微弱的音乐声在走廊中回荡。寻声走到奥尔夫音乐教室前,透过门上的小窗可以看见,一位男性老师手持铃鼓,随着音乐拍手、晃动身子,并示意面前的十余名孩子跟随他一起。有几位孩子可以顺利跟上,另几位孩子的动作节奏明显缓慢一些。
走廊尽头的右手边,是一间更为宽敞些的感知觉统合康复室,看起来和室内儿童乐园有些类似,但里面的每个孩子都配备了一位老师。一名3-4岁年纪的灰衣男孩正在老师的帮助下,在积木搭建的独木桥上来回走动。随后,他被带到一个「陀螺」面前,坐在其中旋转了数圈。期间他望着老师发笑,而后开始大叫。在他身边,还有一位身着条纹衣服的男孩,在老师的帮助下练习「跳房子」。第一个来回,他并不能将双脚精准地放在两个圈内,直到重复多次,他有了一些进步。
上课时间,这些被送来「生命树」的孩子拥有属于自己的教室,课间他们会短暂地聚集在一起。
上午10点50分,下课铃响起。孩子们大多跳着来到他们课间共同活动的小广场,广场也连接着教室和洗手间。一名男孩还没完全走进洗手间,裤子便已褪下一半。
和所有学校的课间一样,这是比较喧闹的时刻,孩子们开始说话、唱歌、哭闹,不同的是他们基本不与他人结伴。也有害羞的女孩,紧跟在老师身边,寸步不离。在广场角落,一位身高170cm左右的蓝衣男孩不停地跳高,嘴里念着什么,在一群孩子中,他显得格外引人注目。
![](https://img.jasve.com/2024-4/d0c8f581e1472dc2922f0ed19e0f50c4.webp)
校长:倾尽所有创办自闭症儿童关爱中心
这名身高和年龄明显高于平均水平的蓝衣男孩筱久(化名),即为生命树自闭症儿童关爱中心创始人刘晨蕾的儿子。
在创办生命树之前,刘晨蕾曾经营着一家广告公司。2008年儿子出生时,和所有母亲一样,她感到十分幸福。然而,筱久2岁时,被确诊患有自闭症。「当时我就发了疯一样,在网上去搜索相关的资料,然后一项项对照着他的行为去验证。」刘晨蕾说,「其实当时符合率已经高达80%,但本能地还是选择抗拒这个结果。」那一年,刘晨蕾的头发都白了一半。
和很多自闭症儿童的家长一样,刘晨蕾对于儿子的状况不甘心,也不认命,「我总觉得奇迹是可以创造的,所以我就会向很多家长求助。」筱久三岁那年,刘晨蕾认识了一位美国华裔彭先生,他的儿子威利是联合国唯一一例被认为康复的自闭症患者。成年的威利不仅能做四菜一汤,还能操作电脑,会开车。这给了刘晨蕾很大的信心,更幸运的是彭先生来到长沙刘晨蕾的家,观察了三天刘晨蕾和筱久之间相处的方式,也为她提供了很多带养自闭症孩子的经验,这让刘晨蕾心中再次萌生出希望的种子。
但是困难再次降临。刘晨蕾回忆,为了就让筱久顺利进幼儿园融入集体,她辗转联系了5家幼儿园,没有一家愿意接受自闭症孩子。后来,刘晨蕾签订了「孩子校园内发生意外,学校不用负责」等条约,筱久才如愿进入学校。但很快,筱久被同学排斥,也无法适应普通学校的生活,最后退学回了家。
在给筱久找学校的过程中,刘晨蕾发现基本上每一位自闭症孩子都面临着上学难的问题,这让很多父母愁眉苦脸,家庭困顿不堪,很多孩子甚至被放弃...
于是,办一家公益机构,传授自己的带养经验,探索学龄期和自闭症孩子成年后生活自理能力,成为了刘晨蕾的新目标,「即使耗尽所有,也希望他们能生活得更好。」
2016年,刘晨蕾卖掉了自己的房子,湖南生命树自闭症儿童关爱中心诞生了。
特教老师:工作琐碎却重要
在「生命树」里,大部分老师都从事特殊教育多年,面对特殊的小朋友群体有着丰富的经验。林连华就是其中一员。
「保持安静!」「来,再吃两口。」午饭时间,这群自闭症孩子再次聚集在一起。一名女孩牵着老师的手,哭闹着走向饭桌。在老师的帮助下洗完手,扣好衣服纽扣后,她又摔倒在地上,刚洗净的手也紧紧贴在地面上,并在地上爬行了几步,紧接着被老师抱起,重复洗手的操作。
整个午饭时间,老师们都端着碗围站在他们身边,偶尔和身边的人交流几句,但目光始终聚焦在孩子身上。
饭后,有孩子爬上座椅不停摇晃;也有孩子往嘴里塞完最后一口饭菜,咀嚼着独自走回休息室;剩饭较为严重的孩子,会被夹在老师的两腿中间,继续喂饭。
「这些看起来很琐碎的事,就是我们特教老师工作中很重要的一部分,这和普通幼儿园里的操作也有着区别。」林连华介绍,在幼儿园,一件具体的事可能通过多次重复,孩子就能够学会并熟练掌握,但在「生命树」这样的机构里,老师需要针对每个孩子的行为能力,作出相对应的辅助,「我们的目的不是帮他完成,而是一步步帮他独立。」
例如吃饭,一位行为能力相对较差的自闭症孩子,可能需要很长的时间学会扶碗-舀饭-送饭的全过程。在这期间,老师不仅要及时进行下一步的引导,也要做到及时的辅助撤退。
目前,林连华主要负责一对一的个性课程。针对行为、认知能力较强的孩子,林连华会着重挖掘和培养他们的兴趣爱好,「一方面可以帮助他们打发时间,另一方面可以避免他们出现暴躁、伤害自己的这类行为。」
在「生命树」这样的机构里,每一堂课、每一项运动的背后都有着特殊的意义。林连华介绍,「有些孩子可能存在前庭失调的问题,旋转起来久转不晕。我们就会带着他坐到感统室的陀螺里旋转,判断什么样的频率、圈数能够让他得到刺激,然后进行调整,争取将失调的情况‘掰正’。」音乐课也不单单是让他们放松身心,更多的是让孩子们感受节奏和韵律,培养行为能力。「另一方面,音乐能够使人平静,有些暴躁情绪突出的孩子,也能够在音乐中安静下来。」
除了在正规机构接受康复训练外,自闭症患儿在家里的训练也必不可少。林连华不仅定期会在家长群内发布训练资料,也会将家长邀请到学校进行面对面的培训,或是一起上亲子课堂,「大部分家长都会持续很长一段时间的焦虑状态,让他们参与到孩子的康复训练中,不仅能提升家长的能力,也在一定程度上缓解他们的压力。」
家长:很长一段时间也无法接受事实
在「生命树」的每间教室的门上,都粘贴着课程表和学生姓名:艺儒、琼方、梓昂……每一个名字背后都代表着一个对孩子充满期待和爱的家庭。
面对过多少名自闭症患儿,林连华就面对过多少个自闭症家庭。
「当家长来到我们机构时,他们基本上都已经经历了确诊的绝望、四处求医的奔波,但大部分家长仍然是一个焦虑和无助的状态。」林连华发现,这些家长在焦虑之外,仍有着一些「过高」的期望。他们希望通过一段时间的康复训练,孩子就能正常上学、融入集体甚至独立生活,「这是不那么现实的。」
「为什么我的孩子还不会说话?」「为什么他还是不理解什么是红色?」「为什么同期进来的小朋友已经会独立吃饭了,而我们家的不行?」……这些问题也时常会被家长摆到老师面前,「其实很多家长并不能做到真正接纳自己的孩子,也很难理解特教老师对自闭症孩子带来的变化。甚至有些家长认为,只要我往里面砸钱,孩子就一定能够好转。」林连华认为,这是特教老师和家长之间的一道鸿沟。
湖南省儿童医院儿童保健所副主任赵莎也向记者透露,「在孩子确诊自闭症后,能够保持理智、积极就医的家长还是比较少的。」大部分家长,接纳孩子患病的事实最短也需要一年,「在这一年中,他们会继续四处问诊求医,然后一次次重复得到确诊的事实。」但在一年甚至更长的时间后,孩子也错失了最佳的干预治疗时间。
「虽然我们可以充分理解家长的心情,但自闭症越早干预,效果一定越好。」在面对过众多绝望的家庭后,赵莎也希望,随着自闭症越来越多走入大众的视野,家长能够重视孩子的异常行为,及时就医,帮助孩子逐步回归正常生活
潇湘晨报记者梅玫 任弯湾
爆料、维权通道:应用市场下载「晨视频」客户端,搜索「帮忙」一键直达「晨意帮忙」平台;或拨打热线0731-85571188。政企内容服务专席19176699651。