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爸爸尿毒症,我又患了癌,全家就靠妈妈一个人……最困难的时候他们帮助了我

2024-01-27辟谣

病房里,20岁的小张正靠坐在病床上,望着窗外洒进来的阳光。他留了很短的板寸,脸色有点苍白,身高将近1米7的他体重还不到80斤,显得身上的病号服特别宽大。

如果没有生病,这时候的他或许正在大学校园里,过着自己向往的生活——在图书馆里复习功课,在篮球场上挥洒汗水……

但现实的生活没有如果。

军训时膝盖疼痛

确诊恶性骨肿瘤

小张老家在江西新余,爸爸十几年前患上尿毒症,每周要去县城医院做两次血透,妈妈在浙江一家铝合金厂打工,靠着微薄的收入维持着一家生计。

2023年8月,小张参加学校军训时,忽然感觉左腿膝盖疼,跑起来疼得更厉害。忍痛完成训练后,同学陪他去医院,拍片初步判断是左膝盖骨质破坏,医生建议做增强CT和磁共振检查。

「检查结果出来后,医生脸色阴沉,问我在哪读书,家里情况怎么样,有没有兄弟姐妹……我当时心里就觉得不对劲。」 小张回忆说,后来医生告诉他,他的左腿胫骨位置有占位性病变,怀疑是骨肉瘤,情况比较严重,让他跟家人好好商量一下。

这是他第一次听说「骨肉瘤」这个名词,小张脑子里一片空白,拿起手机拨了几次才拨通妈妈的电话。「我跟妈妈说,我可能生了一种很严重的病,要休学治疗。本来想好不哭的,可说着说着我还是哭了……」

为进一步明确诊断,小张和妈妈一起到浙大二院骨科就诊。接诊的是全国著名骨肿瘤专家、浙大二院骨科主任叶招明教授。通过CT引导下的穿刺活检,最终确诊为胫骨骨肉瘤,是一种起源于骨的恶性肿瘤,俗称「骨癌」。

听到「恶性肿瘤」这四个字,小张妈妈觉得天都塌了,儿子还那么年轻,怎么会患上这么严重的病?小张一时也难以接受事实,他更觉得对不起父母,「他们养育了我这么多年,总算考上了大学,眼看着一家人的生活正慢慢好起来,却偏偏得了这么重的病。」

一家人陷入绝望之际

五万元公益基金解决燃眉之急

叶招明主任了解小张的情况后安慰他,「在30年前,骨肿瘤患者绝大多数需要截肢治疗,而且5年生存率还不到30%;但随着医学发展,如今通过规范化治疗,骨肿瘤患者90%以上都可以实施保肢手术,5年生存率也提高到了近70%。再加上你的骨肿瘤目前还没发生扩散转移,预后应该会更好。」

叶主任的话给了小张治疗的信心。但高额的治疗费用,对于这个本不富裕的家庭而言又是一个难题。

得知小张一家的困境后,叶招明主任还为小张申请了「骨肉心连心」公益项目,5万元救助基金解了燃眉之急。

随后,叶招明主任召集团队医生为其制订了周密的治疗方案,先做术前新辅助化疗,为后期的肿瘤切除手术创造条件,等化疗结束后再进行胫骨肿瘤切除保肢手术。

手术成功切除肿瘤

新年愿望是早日回校上学

从去年10月开始,小张开始术前新辅助化疗。化疗会产生严重不适副反应,还会掉头发,但他从来不在医生和妈妈面前抱怨。

两个疗程的化疗结束,上个月,叶招明主任为小张做了手术,整个过程持续了三个多小时。因为小张的肿瘤位于左小腿胫骨处,手术既要完整地切除肿瘤,还要保留旁边重要的血管,并通过肿瘤型关节重建膝关节的完整性。此外,髌韧带的重建也比较复杂,但手术整体非常成功,术后恢复良好。

为防止复发,术后小张还要继续接受四个周期的化疗。因为化疗的影响,他的胃口时好时差,有时还会恶心呕吐。但他总是很乐观,即便是吐得最厉害的时候,也从来不会因为不舒服而耍脾气,每次医生查房时问他感觉怎么样,他都说:「没事,我很好。」

「我虽然年纪不大,也算经历过大风大浪了。特别感谢浙大二院骨肿瘤科的医生们和‘骨肉心连心’公益项目对我的帮助。我现在觉得,好好活着就是最大的幸运。」

自从小张生病后,妈妈就辞职陪着他治疗。今年过年,他们要留在杭州了。他现在最期待的,是能够早日回到学校上学。「已经耽搁一年了,今年9月我想回去继续念书,看看好久没见的老师和同学们。」

小张朋友圈里置顶的消息,是在校最后一晚写给自己的一封信。在信的最后,他写道:2024年的我啊,你治疗得咋样了?虽然你很怕打针很怕疼,但一定要坚持下去啊,2024年一定会是更加精彩的一年吧,加油!

每个患者平均资助额度达3万-5万元

为贫困骨肉瘤患者雪中送炭

在医学领域,骨肉瘤是个「罕见病」,它的发病率约为百万分之二到三,好发于10—20岁的青少年。以浙江省为例,每年新发病患仅150人左右。因此,不仅很多家长从未听闻这个疾病,很多临床医生也对这类恶性肿瘤知之甚少。

浙大二院骨科副主任林秾主任医师介绍,目前,「术前新辅助化疗-手术-术后化疗」是骨肉瘤的标准治疗方案,整个治疗周期长达半年以上,治疗时间久、治疗费用高,对患者家庭是沉重的负担。另外,由于骨肉瘤多发于青少年,整个治疗期间常常需要家长全程陪同,很多家长不得不休长假乃至辞职才能配合完成治疗,而治疗期间家庭工作收入也受到影响,更可谓雪上加霜。有些家庭可能因为无法承担治疗费用,只能被迫接受截肢手术,导致一些原本能保留肢体功能的青少年患者永久残疾,对其整个人生造成不可逆的缺憾。

骨肉瘤患者数量较少,容易被大众忽视,目前针对骨肉瘤的研究投入亦有限,亟需社会各方面的支持。

2022年初,在浙江省民政厅等单位的大力支持下,浙江省微笑明天慈善基金会、浙江泰隆慈善基金会、浙江远达公益基金会和浙江道生公益基金会四家单位共同发起,由浙大二院作为项目执行机构,面向骨肉瘤患者的「骨肉心连心」专项基金项目成立。

浙大二院骨科黄鑫主任医师介绍,「骨肉心连心」慈善项目旨在精准救助弱势骨肉瘤患者群体,每年资金规模达300万元。自立项以来,「骨肉心连心」项目已累计救助83名来自省内外的骨肉瘤患者,每个患者平均资助额度达3-5万元,收到了来自众多患者的感谢。

「在临床当中,我们经常会遇到一些患者,原本有治疗希望的,却因为经济原因而失去了救治机会,特别是那些年轻的骨肉瘤患者,觉得非常可惜。」叶招明主任说,「骨肉心连心」公益基金是为了让更多贫困的骨肉瘤患者减轻经济负担,避免因病致贫、因病返贫,为那些贫困骨肉瘤患者「雪中送炭」,帮助他们的人生「重新启航」。

如何申请「骨肉心连心」公益项目?

1、全国范围内诊断为骨肉瘤且家庭贫困的患者。

2、骨肉瘤需经浙大二院病理确诊。

3、家庭贫困情况由公益基金委员会最终认定。