在古希腊神话传说中，有这么一位人物，她长着人身蛇发，所有人只要和她对上一眼，就会化成一尊石像，而这个人物就是美杜莎。
美杜莎只不过是一个活在传说中的人物罢了，但，在现实生活当中，却有一种罕见疾病，患者就好像是对上了传说中美杜莎的眼睛一般，肌肉会逐渐石化，变成骨头，人体直接化身石像。
这种病被称为石人综合症。
一、被封印在潘多拉魔盒里的美杜莎诅咒
石人综合症是一种罕见疾病，得了这种病的人，如同生下来就被美杜莎诅咒了一般。
在刚出生的时候，没人会看出被「诅咒」的小孩和其他人有何不同，只是偶尔，会有小孩在出生时就伴随有骨头畸形的症状。
童年时光中，有相当一部分小孩看起来和其他人并无二致，但这种「诅咒」始终被困在他们的身体里面，就像是人世间的邪恶都被困在潘多拉魔盒里一般，一旦达到触发条件，「诅咒」就会在他们体内被释放出来。
其实早在公元17世纪末，就有文献记载过关于石人综合症的病例，医学界描述患者，身体扭成了枯木枝一般，痛苦异常。
只是那时候科技不发达，在巫医不分家的年代里，很多人不觉得这是一种病，反而觉得他这是被诅咒了。
关于石人综合症的具体记载，还是要从上个世纪说起。
1933年11月17日，在美国，有一个特殊的孩子出生了，他的大脚拇指先天畸形，但无论是护士还是父母，都不觉得这是个问题，畸形的大脚拇指并不会影响到孩子日后的生活。
父母给这个孩子取名为哈里·伊斯特拉克，而这时候，没人意识到这个孩子身体的特殊性。
小哈里四岁时，一场车祸成了打开他体内潘多拉魔盒的钥匙。
车祸之后，小哈里左脚骨折了，医生给他上了石膏。
伤筋动骨一百天，不少人以为，这一场车祸怎么着四个月之后也能好了，没想到，这却成了小哈里一生噩梦的开始。
石膏被拆除之后，小哈里的左脚却还是隐隐作痛，父母只以为这是因为刚刚拆除石膏，小哈里还不适应，等走几天路之后，小哈里就能好了。
只是没想到，几天之后的早上，小哈里半边身体直接不能动了。
但，也不是彻底动不了了，就好像是生锈的机器一样，小哈里的腿「生锈」 了，只有在父母的帮助下，才能勉强行动起来。
父母以为这是车祸的后遗症之一，赶紧就带着小哈里去了医院，重新开始做检查。
医生带着小哈里做了X光片，众人惊讶地发现，在小哈里动过手术的腿骨上，开始长出了小枝丫来，而这种情况可以说是闻所未闻！
要知道，成年人的骨头一共只有206块，而未成年因为部分骨头还没有长合，骨头数量相对较多，能有218块。
可无论如何，未成年也不可能像是小哈里这般，骨头开始朝着他不该长的地方长！
二、哈里与石人综合症对抗的一生
对于小哈里身上出现的这种罕见症状，医生们可以说是完全摸不着头脑。
每天，小哈里都因为这奇怪的疾病疼得哇哇大哭，父母很是心疼自己的孩子，但医生就是束手无策。
为了准确诊断小哈里的病情，医生们一咬牙，直接对他进行活体组织检查，他们前后进行了11次手术，把小哈里身上长出来的异常骨组织统统切了下来，还对这些骨组织进行了研究。
可是，医生们并没有从这些骨组织里得到什么有用的信息，而11次的手术还加重了小哈里的病情。
被切除的骨组织又长出来了，甚至可以说，每一次新生长出来的骨组织，都比之前的更坚硬，且数量是越长越多。
可以说，小哈里身上的骨头就像是带着生命力一般，生生不息，他身上的骨头可以说是割都割不完，医生们的每一次手术，那都是在反向治疗。
历时八九年的时间，众人总算是从文献中发现了这种罕见疾病。
这种疾病叫做进行性肌肉骨化症FOP，俗称石人综合症，这种可怕的疾病会让人体的软组织逐渐骨化，最终把一个大活人变成一尊石雕。
这时候，小哈里已经11岁了，他已经开始失去对自己身体的控制权，大部分的肌腱韧带已经完全变成了骨组织，小哈里失去了自我行动的能力。
到了15岁，小哈里的下巴开始融合石化，他已经没办法抬起自己的头，甚至也没办法好好吃饭。
到了20岁，他的胸部和背部也不行了，此时的他已经彻底失去了自己身体的控制权，没办法抬手、弯腿，甚至连头都动不了了，这时候的他已经不是生锈的机器，而是成了制造机器的铁片，根本无法动弹，他能动的，只有他的眼睛、嘴唇和舌头。
他那一点点石化的身体，成了禁锢他自由灵魂的樊笼，而他的一生，注定飞不出这强大无比的禁锢。
就算是这样，哈里也在努力挣扎着，他在生命的末期挣扎了20年时间，临终之际留下遗言，希望家人能够在自己死后，把自己的身体捐赠出去，方便医疗工作者能尽快攻破这种罕见疾病。
1973年11月11日，哈里没有等到他的40岁生日，他胸中的生命之火最终熄灭，结束了这孤独而又痛苦的一生，他的遗体也按照他的遗愿，被捐赠出去了。
现如今，哈里的骨架依旧保留在美国费城的博物馆里，向世人公开展览，他在诉说着哈里·伊斯特拉克被石人综合症禁锢的一生，诉说着他的痛楚和无奈。
三、患者们与石人综合症的拉锯战
1962年之后，医学部在世界范围内对石人综合症进行了统计，发现每200万人中，才会出现一例石人综合症患者，到目前为止，世界上存在有800多例，而在历史上登记过的患者则有2500多人。
石人综合症患者会在幼年时发病，骨骼会先发生畸变，等到成年的时候，颈部、脊椎、肩膀等部位就会开始硬化，最终在患者的生命末期时，彻底将患者变成一个石头人。
而这种疾病最可怕的地方在于，病情的加重根本不会影响到患者的智力和认知水平，所有患者都会无比清晰地看着自己的身体一点一点地石化掉，清楚地知道自己身上到底发生了什么事。
可以说，石人综合症算得上是世界上最残忍的疾病之一，它将一个自由的灵魂硬生生地禁锢在了一副行将就木的躯壳之中。
在众多患者中，最出名的一位患者便是出生在英国的罗伯特，他在三岁时就确诊得上了石人综合症，甚至在英国全境的43位患者中，他是病情最严重的那个，年幼时便被医生下了判决书，认为他活不过六个月。
但是，罗伯特虽然每一寸肌肉都变成了骨头，甚至连肋骨都连在了一起，挤压着他的肺部，使他呼吸困难，成了远近闻名的石人，可他却坚强地活了50年。
罗伯特活得非常豁达，他希望自己的躯体可以以一种优美的姿势永久固定起来，因此他在病情加重的时候，就直接站了起来，一动不动地站立在躯壳当中，等待着死亡的降临，成为一座永不倒下的「石雕」。
而在中国，石人综合症也同样侵袭着国人。
曾经有个一岁多的小孩，因受外伤去医院治疗，在医院的治疗下，他头颈部的血块和身上的水肿都消失了，但是原来水肿地方却出现了结节。
无论是家长还是医生，都没有重视这个异变的结节，但是在小孩长到三岁之后，那些结节变成了肿块，甚至影响到了小孩的肢体行动。
家长再次带着小孩去医院检查的时候，小孩被确诊为石人综合症。
因为石人综合症属于罕见病例，因此患者在早期经常被误诊，误诊之后，医院便会给患者做手术、打针、活检。
而不管怎么治疗，那都是在反向治疗，只会加重患者的病情，等到病情最终确诊时，往往为时已晚。
由于缺乏靶向治疗，石人综合症患者的平均寿命只有40岁，而大多数病人最终死于肺部并发症。
四、帕洛瓦罗汀的现世缓解了患者的痛苦
医学界没少对石人综合症进行研究。
一开始，医学工作者们以为，这是因为人体骨骼的沉积所导致的肌肉硬化，这也是当时医学界的主流想法，因此，这种病被医生们称为骨化性肌炎。
随着时代的进步，医学界对这种疾病的研究越发深入，人们发现，受到骨化影响的不仅仅是肌肉组织，还包括了诸如韧带之类的软组织，于是，骨化性肌炎被重新命名了。
研究人员花费大量的时间的精力去探寻病因，发现根本原因竟然是在一个基因上面，而这个基因就是ACVR1。
ACVR1对于人体骨骼来说十分重要，它控制着人体内的三种骨骼形成蛋白，可以说，骨骼的修复和形成全靠它。
虽然人类的染色体带着600万个基因字母，但，只要其中一个出现问题，那人体便会出现崩盘。
如果ACVR1发生变异，那么，原有的携带基因信息便会紊乱，产生大量的错误蛋白，使得肌肉和软组织产生畸变，错误地生成了一副骨架。
这便是石人综合症产生的原因。
2011年，医学实验室里发现了一种可以阻断小白鼠新骨形成的抗体，帕洛瓦罗汀，而这种抗体的有效时长可以达到6周。
到了2016年，人们发现帕洛瓦罗汀还可以帮助抑制异位骨化，维持肢体活动和功能，并帮助骨骼生长。
只是石人综合症过分罕见，缺少政府的支持，实验缺乏资金，根本无法推动下去，因此帕洛瓦罗汀也被称为「孤儿药」。
后来，实验室开始把孤儿药用在了人身上，在12周的实验中，患者发病期间的新骨生长速度足足减少了七成。
可以说，帕洛瓦罗汀带给了患者活下去的希望。
只可惜天不遂人愿，2021年时，帕洛瓦罗汀上市成功，但同年，实验过程中的患者死亡人数被重新调查，益普生认为帕洛瓦罗汀无法在审查期间完成三期的临床试验，于是撤销了该药物的上市申请。
到了2022年，益普生在意大利又重新获得了帕洛瓦罗汀的批准。
可以说，帕洛瓦罗汀的药效需要更多时间去接受考验，但可以相信，在不就的将来，人类定然能攻克这种罕见疾病！
