在長沙市嶽麓區,有著一所特殊的機構,它接收的全是患有自閉癥的兒童。
在這裏,每一堂看起來和普通幼稚園相似的課程,背後都有著特殊的意義。或許是為了讓自閉癥孩子平靜下來,或許是尋找他們的刺激點,又或許是,為了訓練他們的行為能力,幫助他們走向獨立。
在這裏,許多家長哭泣過崩潰過,又一次次重燃信心,決心繼續陪伴孩子前行;也有家長徹底失望,帶著孩子離去後再也沒有出現。
在這裏,也有一位「資深」的自閉癥兒童的家長,她傾盡所有,在陪伴兒子成長的同時,也給自閉癥家庭帶來新的希望。
場景:一些看似普通卻特殊的課程
3月29日上午10點40分,正是湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心的上課時間。
這裏的地面上是彩繪「跳房子」遊戲圖案、淡黃色墻壁上是能和卡通熊貓一起量身高的刻度,藍色小門、粉色三角……這裏的一切看起來似乎和尋常的幼稚園並無區別。然而,中心大門口卻安裝了一扇高度及成年人腹部的鐵門,反手即可從內部開啟。
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很明顯,它「防備」的並不是成年人,而是一群特殊的孩子——自閉癥兒童。
「還記得你說家是唯一的城堡,隨著稻香河流繼續奔跑……」隨著上課鈴響,一陣微弱的音樂聲在走廊中回蕩。尋聲走到奧爾夫音樂教室前,透過門上的小窗可以看見,一位男性老師手持鈴鼓,隨著音樂拍手、晃動身子,並示意面前的十余名孩子跟隨他一起。有幾位孩子可以順利跟上,另幾位孩子的動作節奏明顯緩慢一些。
走廊盡頭的右手邊,是一間更為寬敞些的感知覺統合康復室,看起來和室內兒童樂園有些類似,但裏面的每個孩子都配備了一位老師。一名3-4歲年紀的灰衣男孩正在老師的幫助下,在積木搭建的獨木橋上來回走動。隨後,他被帶到一個「陀螺」面前,坐在其中旋轉了數圈。期間他望著老師發笑,而後開始大叫。在他身邊,還有一位身著條紋衣服的男孩,在老師的幫助下練習「跳房子」。第一個來回,他並不能將雙腳精準地放在兩個圈內,直到重復多次,他有了一些進步。
上課時間,這些被送來「生命樹」的孩子擁有屬於自己的教室,課間他們會短暫地聚集在一起。
上午10點50分,下課鈴響起。孩子們大多跳著來到他們課間共同活動的小廣場,廣場也連線著教室和洗手間。一名男孩還沒完全走進洗手間,褲子便已褪下一半。
和所有學校的課間一樣,這是比較喧鬧的時刻,孩子們開始說話、唱歌、哭鬧,不同的是他們基本不與他人結伴。也有害羞的女孩,緊跟在老師身邊,寸步不離。在廣場角落,一位身高170cm左右的藍衣男孩不停地跳高,嘴裏念著什麽,在一群孩子中,他顯得格外引人註目。
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校長:傾盡所有創辦自閉癥兒童關愛中心
這名身高和年齡明顯高於平均水平的藍衣男孩筱久(化名),即為生命樹自閉癥兒童關愛中心創始人劉晨蕾的兒子。
在創辦生命樹之前,劉晨蕾曾經營著一家廣告公司。2008年兒子出生時,和所有母親一樣,她感到十分幸福。然而,筱久2歲時,被確診患有自閉癥。「當時我就發了瘋一樣,在網上去搜尋相關的資料,然後一項項對照著他的行為去驗證。」劉晨蕾說,「其實當時符合率已經高達80%,但本能地還是選擇抗拒這個結果。」那一年,劉晨蕾的頭發都白了一半。
和很多自閉癥兒童的家長一樣,劉晨蕾對於兒子的狀況不甘心,也不認命,「我總覺得奇跡是可以創造的,所以我就會向很多家長求助。」筱久三歲那年,劉晨蕾認識了一位美國華裔彭先生,他的兒子威利是聯合國唯一一例被認為康復的自閉癥患者。成年的威利不僅能做四菜一湯,還能操作電腦,會開車。這給了劉晨蕾很大的信心,更幸運的是彭先生來到長沙劉晨蕾的家,觀察了三天劉晨蕾和筱久之間相處的方式,也為她提供了很多帶養自閉癥孩子的經驗,這讓劉晨蕾心中再次萌生出希望的種子。
但是困難再次降臨。劉晨蕾回憶,為了就讓筱久順利進幼稚園融入集體,她輾轉聯系了5家幼稚園,沒有一家願意接受自閉癥孩子。後來,劉晨蕾簽訂了「孩子校園內發生意外,學校不用負責」等條約,筱久才如願進入學校。但很快,筱久被同學排斥,也無法適應普通學校的生活,最後退學回了家。
在給筱久找學校的過程中,劉晨蕾發現基本上每一位自閉癥孩子都面臨著上學難的問題,這讓很多父母愁眉苦臉,家庭困頓不堪,很多孩子甚至被放棄...
於是,辦一家公益機構,傳授自己的帶養經驗,探索學齡期和自閉癥孩子成年後生活自理能力,成為了劉晨蕾的新目標,「即使耗盡所有,也希望他們能生活得更好。」
2016年,劉晨蕾賣掉了自己的房子,湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心誕生了。
特教老師:工作瑣碎卻重要
在「生命樹」裏,大部份老師都從事特殊教育多年,面對特殊的小朋友群體有著豐富的經驗。林連華就是其中一員。
「保持安靜!」「來,再吃兩口。」午飯時間,這群自閉癥孩子再次聚集在一起。一名女孩牽著老師的手,哭鬧著走向飯桌。在老師的幫助下洗完手,扣好衣服紐扣後,她又摔倒在地上,剛洗凈的手也緊緊貼在地面上,並在地上爬行了幾步,緊接著被老師抱起,重復洗手的操作。
整個午飯時間,老師們都端著碗圍站在他們身邊,偶爾和身邊的人交流幾句,但目光始終聚焦在孩子身上。
飯後,有孩子爬上座椅不停搖晃;也有孩子往嘴裏塞完最後一口飯菜,咀嚼著獨自走回休息室;剩飯較為嚴重的孩子,會被夾在老師的兩腿中間,繼續餵飯。
「這些看起來很瑣碎的事,就是我們特教老師工作中很重要的一部份,這和普通幼稚園裏的操作也有著區別。」林連華介紹,在幼稚園,一件具體的事可能透過多次重復,孩子就能夠學會並熟練掌握,但在「生命樹」這樣的機構裏,老師需要針對每個孩子的行為能力,作出相對應的輔助,「我們的目的不是幫他完成,而是一步步幫他獨立。」
例如吃飯,一位行為能力相對較差的自閉癥孩子,可能需要很長的時間學會扶碗-舀飯-送飯的全過程。在這期間,老師不僅要及時進行下一步的引導,也要做到及時的輔助撤退。
目前,林連華主要負責一對一的個性課程。針對行為、認知能力較強的孩子,林連華會著重挖掘和培養他們的興趣愛好,「一方面可以幫助他們打發時間,另一方面可以避免他們出現暴躁、傷害自己的這類行為。」
在「生命樹」這樣的機構裏,每一堂課、每一項運動的背後都有著特殊的意義。林連華介紹,「有些孩子可能存在前庭失調的問題,旋轉起來久轉不暈。我們就會帶著他坐到感統室的陀螺裏旋轉,判斷什麽樣的頻率、圈數能夠讓他得到刺激,然後進行調整,爭取將失調的情況‘掰正’。」音樂課也不單單是讓他們放松身心,更多的是讓孩子們感受節奏和韻律,培養行為能力。「另一方面,音樂能夠使人平靜,有些暴躁情緒突出的孩子,也能夠在音樂中安靜下來。」
除了在正規機構接受康復訓練外,自閉癥患兒在家裏的訓練也必不可少。林連華不僅定期會在家長群內釋出訓練資料,也會將家長邀請到學校進行面對面的培訓,或是一起上親子課堂,「大部份家長都會持續很長一段時間的焦慮狀態,讓他們參與到孩子的康復訓練中,不僅能提升家長的能力,也在一定程度上緩解他們的壓力。」
家長:很長一段時間也無法接受事實
在「生命樹」的每間教室的門上,都貼上著課程表和學生姓名:藝儒、瓊方、梓昂……每一個名字背後都代表著一個對孩子充滿期待和愛的家庭。
面對過多少名自閉癥患兒,林連華就面對過多少個自閉癥家庭。
「當家長來到我們機構時,他們基本上都已經經歷了確診的絕望、四處求醫的奔波,但大部份家長仍然是一個焦慮和無助的狀態。」林連華發現,這些家長在焦慮之外,仍有著一些「過高」的期望。他們希望透過一段時間的康復訓練,孩子就能正常上學、融入集體甚至獨立生活,「這是不那麽現實的。」
「為什麽我的孩子還不會說話?」「為什麽他還是不理解什麽是紅色?」「為什麽同期進來的小朋友已經會獨立吃飯了,而我們家的不行?」……這些問題也時常會被家長擺到老師面前,「其實很多家長並不能做到真正接納自己的孩子,也很難理解特教老師對自閉癥孩子帶來的變化。甚至有些家長認為,只要我往裏面砸錢,孩子就一定能夠好轉。」林連華認為,這是特教老師和家長之間的一道鴻溝。
湖南省兒童醫院兒童保健所副主任趙莎也向記者透露,「在孩子確診自閉癥後,能夠保持理智、積極就醫的家長還是比較少的。」大部份家長,接納孩子患病的事實最短也需要一年,「在這一年中,他們會繼續四處問診求醫,然後一次次重復得到確診的事實。」但在一年甚至更長的時間後,孩子也錯失了最佳的幹預治療時間。
「雖然我們可以充分理解家長的心情,但自閉癥越早幹預,效果一定越好。」在面對過眾多絕望的家庭後,趙莎也希望,隨著自閉癥越來越多走入大眾的視野,家長能夠重視孩子的異常行為,及時就醫,幫助孩子逐步回歸正常生活
瀟湘晨報記者梅玫 任彎灣
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