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此前,有多名肺癌患者先行自費購買18盒靶向藥——賽沃替尼,就可免費領取該藥,直至病情出現變化。但近日多名患者反映他們參與兩年多的免費贈藥專案突然中止。不過幾天後,藥品銷售方釋出了恢復贈藥的公告。患者們重燃希望,但仍有擔憂: 如果專案方後續再次停止贈藥,該怎麽辦? 患者的權益該如何保障?
肺癌患者靶向藥費用高昂
免費贈藥 突然中止引發擔憂
2021年12月,生產商和記黃埔與銷售方阿斯利康等聯合發起了「沃悅新生患者援助專案」。該專案承諾只要患者先行自費購買18盒賽沃替尼,之後就可以到指定藥店免費領取藥品,直至病情出現變化。
安徽小張(化名)的父親2022年2月確診肺癌,主治醫生建議用賽沃替尼。當時這個藥還沒有進醫保,費用高達8588元一盒,不過賽沃替尼正好有贈藥政策,買滿18盒可以贈藥。
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△「沃悅新生」專案介紹(受訪者供圖)
考慮到贈藥政策可以減少後續用藥的經濟負擔,2022年7月,小張聯系到了醫藥代表,截至當年10月,共購買了18盒賽沃替尼,總共花費154584元。
隨後,經醫藥代表提供申請資料,小張送出給「沃悅新生」並且稽核透過開始領藥,在2022年10月28日領到了第一階段的4盒藥。之後,領藥過程都比較順利。
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△申請材料經專案辦稽核透過(受訪者供圖)
直到2023年10月,「沃悅新生」公眾號釋出的一條援助藥品庫存告急的通知,讓小張緊張起來。
在庫存不足的公告釋出後, 贈藥專案擡高了領藥的門檻 ,需要領藥方把空的藥板交上去。此前並沒有這個要求,但是小張為了領藥,盡量都按要求去做。
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△賽沃替尼藥板背面資訊(受訪者供圖)
3月13日,小張領到了第19階段的用藥,也就在當天,「沃悅新生」公眾號釋出一條關於患者援助專案終止的公告。
公告明確,截止到2024年3月10日,共計發放援助藥品64912盒。各藥房庫存藥品可排藥量2000余盒,約可以滿足700余人次患者的領藥申請。 待剩余援助藥品發放完畢後,將終止「沃悅新生患者援助專案」。
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△「沃悅新生」釋出專案停止的公告(公眾號截圖)
小張表示,自己的父親以及專案群內在服藥的患者和患者家屬對於藥品的治療效果都非常認可。但如果停止贈藥,他們後續的費用是不可承受的。
有患者家屬表示,藥不能停,因為患者屬於罕見突變, 如果停藥病情會反彈 。雖然該藥品在2023年3月納入國家醫保目錄,價格從每盒8588元降至5290元。對於很多患者來說,即使使用醫保,一個月三至四盒的用藥量也是一筆不小的開支。
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△患者在維權群內探討援助藥品停發(受訪者供圖)
在患者們一籌莫展之際,3月27日,「沃悅新生」公眾號又釋出了一則公告。公告聲明,經向多方積極籌募,阿斯利康(無錫)貿易有限公司 願意捐贈專案後續所需的藥品賽沃替尼和專案執行所需的捐贈資金。
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△「沃悅新生」釋出專案重新開機的公告(公眾號截圖)
患者「過山車」式經歷難放心
慈善贈藥可撤銷嗎?
上海的患者家屬馬先生(化名)得知藥企恢復供藥後, 依舊 擔心專案方後續會再次毫無征兆地停止贈藥。 馬先生的擔憂代表了患者和家屬的普遍心態,萬一哪天專案終止,對患者來說將是致命的打擊。 這樣的行為該如何監管?
北京某三甲醫院藥物臨床試驗中心王醫生告訴記者,贈藥的政策一直都有,因為醫保政策的變化,具體使用會有變化。
王醫生介紹,最早第一個靶向藥推出的時候就有援助政策,一般都是基於基金會、慈善總會,在藥物上市的時候同步進行慈善贈藥。有的藥在國家醫保談判之後價格變得便宜,走完醫保花費大大降低, 慈善贈藥主要面向沒有醫保用不起藥的患者 。
中國民營科技實業家協會發展部副主任吳振華表示,贈藥政策一直存在就說明援助藥品的行為符合公益性。「公告恢復繼續贈藥對於這1800名患者來講具有一定的希望,同時能證明它的公益性符合民法典相關法律規定的定義,因為持續的時間夠長,具有普遍性,導致患者會相信一直存在。 符合公益的性質,那麽就應當不可撤銷,就要繼續履行贈與的行為。 」
▌ 本文來源:中央廣電總台中國之聲(ID:zgzs001)
欄目主編:秦紅 文字編輯:程沛 題圖來源:上觀題圖
來源:作者:中央廣電總台中國之聲