「今天我的左腿能蜷起来了，躺着的时候可以自己翻身了。」上午，在北京天坛医院神经病学中心病房，渐冻症患者刘先生正在跟神经病学中心副主任医师陈玮琪诉说病情。「但还是睡不好，一夜最多睡3小时，身上疼。」
「从您近期的检查结果来看，有一个积极的变化是血压控制得很好。」陈玮琪鼓励刘先生，「一会儿按时服药，明天我再来看您。」
6月21日是世界渐冻人日。陈玮琪介绍，我国约10万人受渐冻症困扰，天坛医院每个月大约收治10例渐冻症患者。刘先生患病求治已有4年零3个月，目前不能站立，必须完全依靠轮椅生活。不久前，他的儿子在渐冻症患者互助平台「渐愈互助之家」上了解到天坛医院正在募集患者开展有关药物的临床试验，于是便替父亲报了名。
「收治更多地是为了确诊，再通过试验用药，希望能给患者带来一些改善。」陈玮琪解释，同样的肌电图表现和查体结果不代表一定是渐冻症，需要反复询问病史和各项辅助检查来帮助确诊。「得益于冰桶挑战等公益活动的影响力，大众对渐冻症都有清晰的认知——没有特效药、生存期较短，因此在下诊断时必须谨慎。」陈玮琪还发现，渐冻症患者的早期治疗积极性很强，愿意尝试各种办法。「任何医生、朋友、邻居给他们一点帮助，哪怕只是一条信息，他们都非常感激。」她说，「所以积极的心理支持对渐冻症患者及其家属很重要。」
在病房里，医护人员、课题组研究人员都保持着积极鼓励、持续帮助的工作状态。陈玮琪在给刘先生做情绪量表时，会尽量使用委婉温和的语气提问；护士长周雪姣在查房时，会给渐冻症患者更多的交流时间，留心使用「改善」「波动」等正向引导的表述；研究协调员冯学征承担起志愿服务工作，帮刘先生办理各类手续，陪患者一起做检查……
「因为治疗的长期性，我们和渐冻症患者更像是陪伴式的关系。」陈玮琪说，「医学关注的仅仅是疾病，而医护人员能看到疾病背后的人。」 她举了一个例子：当渐冻症患者不远千里来到医院时，他可能已经经历了长时间坐火车的不适、多年求医问药的失望、拖累家庭成员的内疚。「在这种时候，他们更需要周围人的关注和关爱。」
目前，刘先生已经接受了两周的治疗。在医护人员的细心陪伴和病友的相互鼓励下，他的情绪状态比较乐观：「希望社会能对罕见病给予更多的关注，我相信关注的力量能帮助医学工作者尽快攻破研究堡垒，让我们渐冻症患者和家属也有能期待的明天。」
