又到清明
当我们缅怀亲人
很多朋友
除了思念
可能还带着遗憾
甚至创伤
过去两年
记者蹲点安宁疗护
在评论区
收到很多网友的生命故事
当亲人的疾病无法逆转
最后的时刻有多难熬
这个清明
讲述一位老人的故事
也许能帮到你
或是你的家人、朋友
对父亲说,这是「疗护科」
刻意避开了「安宁」两个字
把父亲送进「安宁疗护病房」前,王静用了一年半的时间,「北京这些大医院,没有我没跑过的,呼吸科和肿瘤科都明确告诉我,不会再收我爸住院了。」
王汝林,82岁,确诊小细胞肺癌晚期,无法逆转。很多个夜晚,他只能一直坐着,即便吸着氧,也躺不下来,「随时有憋死的风险」。一位医生建议她:「赶快去找安宁,否则就是ICU病房收你,那个时候,你可是看不到,摸不到。」
病情无法逆转,该怎么和父亲开口?
在北京海淀医院安宁疗护门诊,王静一度情绪崩溃,「我怕我爸接受不了,老人都会非常在意的,回不了家。」
后来,她尝试用医生提供的方法询问父亲:「在家里已经没有医疗手段了,去医院缓解你的症状,你愿不愿意?」
父亲同意了。
但王静仍然没敢明说。
「当时我有小心思,我是用最快的速度推进这个门。」王静对父亲说,这是「疗护科」,刻意避开了「安宁」两个字。但二十多天后,父亲越来越觉得不对劲,虽然症状得到缓解,但是「这样持续放胸水,我是没有出院那一天的。」他开始自己在网上查病情,让女儿把医生喊来聊一聊。
与其让父亲乱猜,不如告诉实情。
那次和医生们聊完,「我父亲很明确地说,我离不开医院,我不能出院,咱们共同努力吧。」
那天起,老人开始规划自己最后的时光。作为一名电子商务专家,住院前,他正在带队编纂【数字经济大辞典】。他让女儿从家里搬来了电脑,把病房变成工作室,赶书稿、追进度,还组织了好几次线上会议。
就觉得那一夜
我陪着父亲,就够了
父亲比自己想象中坚强。
「实际上,我对于这个话题想得太多,我父亲接受起来没有那么难。」王静说。
她养了花,医护们每天去爷爷的病房「赏花」;每天下午,她都会给父亲弄点他爱吃的冰淇淋;即使病房很热,父亲也爱念叨自己不能穿短袖,王静就故意穿个毛衣给他看……
有一次,护士长带着见习生们去病房,爷爷来了兴致,讲个不停。「刚开始心率90多,一直飙到130、160,不能再聊下去了。」护士长说,「从头到尾,聊他特别骄傲自豪的一生。」
就这样,王静慢慢放松下来,讨论治疗用药方案,不再需要瞒着父亲;父亲有任何不舒服,医护团队在旁提供专业帮助。
「我现在只有一件事,全心全意陪伴。」
一些夜晚,父亲还是会突然喘不上气。王静用自己的背支撑着父亲,背对背坐着。
「会想什么吗?」
「就坐着,什么都不想。」王静突然哽咽:「就觉得那一夜,我是陪着我父亲,他是靠着我肩膀的,就够了。」
每个人都有权利
去安排自己的最后时光
老人在两个月后离开了。王静把花留给了病房。
她说,父亲的生命指征,是在睡眠中一点点下来的,医护人员几乎处理了他所有的不适,没有痛,没有憋气,身边有亲人的陪伴。
家里原来的小时工李姐来了。王静和她坐在一起翻看照片,回忆老人。
「这张照片,你知道吗?他坐在电脑前,一只手动鼠标,另一只手在吃棒棒糖,但底下其实在放着胸水。」
「王琪老师我永远都记着,她一找我爸,就说,咱家大宝贝今天雾化做没做。大宝贝,对,大宝贝。」
「有一个护士,每次给我爸打针,就说,要常温的要凉的?就跟点啤酒一样。」
「还有一个护士,给我爸扎针,扎了两针没扎透,说爷爷我赔你个冰淇淋。第二天一大早七点敲门,说爷爷我给你买了个草莓味的冰淇淋。」
……
这样的瞬间,会让你永远记住。「只要想起来,就觉得特别温暖。」王静说。
「癌症确诊,对于患者本人和他的家庭都是一次非常大的打击。一开始治疗可能还有效,后来可能又会复发。」做安宁医生前,秦苑做了三十多年血液科和肿瘤内科大夫,见过很多癌症晚期家庭的艰难时刻,「当治疗不顺畅,遇到挫折和打击,就是缓和医疗需要出现的时候。」
「我觉得大家对安宁了解得并不多。」王静说:「好好地去规划自己的生命,每个人都有权利去安排自己的最后时光,癌症晚期依然可以活得很有尊严。」