多少夜里值班,回顾你一生忽明忽暗/十里路拐了弯,一直背着他稳如大山/古稀躯体蹒跚,执着为他排忧和解难/满头华发斑斑,黑夜和白天,和白天一样……
在每年的五月的第二个星期日,世界各地都在庆祝母亲节,这个特别的日子不仅是表达对母亲深深的感激与爱意,更是回顾生命中母爱的伟大与坚韧。在这个特别的日子里,一首名为【五月的白】的歌曲在网络音乐平台发布,由广州的「渐冻人」黄志铭(艺名:黄飞叔)作词,血友病患者黄健聪(艺名:葱老C)谱曲。这首歌不仅是对母亲深情的赞美,更是对自身命运的深刻思考和对生活的勇敢态度的诠释。
黄志铭,出生于1972年,是土生土长的广州人。然而,他的一生并不被赐予健康的福分,从小便饱受疾病的折磨,23岁时被确诊患上了进行性肌营养不良症。这是一种罕见病,被称为渐冻人症,患者的肌肉会逐渐萎缩,失去行走能力,甚至因呼吸肌或心肌无力而不幸离世。黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,但这并没有让他向命运低头,而是用乐观积极的心态与疾病作斗争。
他不仅自立创办了广州众援力罕见病关爱中心,筹集资金救助罕见病家庭,帮助残障人士就业,更是在业余时间与朋友一起创作粤语和普通话的励志歌曲,希望用音乐传递温暖和力量。他的母亲在他抗病的每一步都默默支持,给予他最大的鼓励和关爱。然而,命运的无情使得母亲去年9月以来多次陷入ICU,患上肾性脑病,虽然现在生命体征稳定,却整日昏睡,神志不清。
在这样的背景下,黄志铭创作了【五月的白】,将自己40年来的人生故事融入其中。从他年幼时期的体弱多病,到青年时期的创业奋斗,再到中年因病失去健康,母亲始终是他坚强的后盾,从未离开过。歌曲中母亲如今华发斑斑,神志已经模糊不清的情景,但主角通过「记起你年轻的模样」给予自己勇气,决心继续向前,开启新的人生篇章。
这首歌不仅是对母爱的赞美,更是对生命的思考和勇敢面对的表达。黄志铭希望通过这首歌,让更多人关注罕见病群体,关注他们的生活和音乐,呼吁社会给予更多的关爱和支持。他们相信,无论身处何种困境,每个人都有权利追求自己的梦想,创造属于自己的价值。
母爱是世界上最伟大的力量之一,她们默默奉献,永远支持着我们,在我们最无助的时候给予最坚强的支撑。正是因为有了这份母爱的力量,我们才能在逆境中不断前行,勇敢面对生活的挑战。让我们在这个母亲节,不仅向自己的母亲表达深深的感激和爱意,也向所有的母亲致敬,愿她们健康幸福,永远年轻美丽。