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跨越山海,6歲女孩在廣西「重生」!

2024-03-09辟謠

3月7日,在造血幹細胞移植術後的第98天,6歲寮國女孩妮娜在廣西醫科大學第一附屬醫院走出了移植倉,迎接她的將是一段全新的人生旅程。這是廣西開展的首例外籍地中海貧血患者造血幹細胞移植術,也是廣西跨境醫療服務的一次成功嘗試。

跨國求醫

跨越山海的生命相托

2018年2月18日,妮娜剛出生就被確診患有重型β地中海貧血。此後的日子裏,定期輸血、去鐵成了她生活中的重要組成部份。隨著年齡增長,妮娜的輸血間隔越來越密,家庭的經濟負擔和她的身體負擔也越來越重。

重型地貧患者反復輸血後,鐵元素會在體內各器官沈積,俗稱「鐵過載」,實際上這是一種慢性鐵中毒,長期的鐵沈積會對器官功能造成嚴重損傷,甚至會導致心力衰竭,危及生命。要想完全「脫貧」,異基因造血幹細胞移植是目前唯一的根治方法。

一次偶然的機會,妮娜的家人得知廣西醫科大學第一附屬醫院可以開展單倍體異基因造血幹細胞移植術,且技術成熟。

2023年5月,妮娜的父母聯系到該院血液內科主任醫師劉容容。劉容容介紹,單倍體異基因造血幹細胞移植,是指患者和其親屬供者的HLA(人類白血球抗原檢測)配型有一半相同時進行的異基因造血幹細胞移植,在很大程度上解決了很多患者找不到配型全相合供者的難題,但手術難度也更大。

接受了各項相關檢查後,妮娜與父親配型成功,符合單倍體異基因造血幹細胞移植術指征。

幾次家庭會議後,妮娜一家決定跨國就醫。

重獲新生

地貧女孩迎來生命曙光

2023年11月17日,經過全面檢查和為期3個月的移植前準備,妮娜在爸爸的陪同下入住了血液內科幹細胞移植倉,開啟了「重生之旅」。

妮娜在醫護人員的陪同下,進入移植倉。

離別前,已經懷孕35周的妮娜媽媽不停地親吻著女兒的小手,眼淚止不住地流,心中有不舍、緊張、擔心,更有對女兒健康歸來的期盼。

在接下來的10多天裏,移植團隊采集了妮娜爸爸的骨髓和外周血幹細胞,並順利將這些承載重生希望的「生命種子」輸進妮娜的體內,靜待「生根發芽」。

父親的造血幹細胞輸入到妮娜的體內。

回輸幹細胞後的第11天,血小板植入;第13天,顆粒球植入……妮娜的造血功能逐漸恢復,這標誌著父親的幹細胞開始在女兒體內正常工作。

這期間,妮娜出現胃腸道反應、反復高熱、皮疹、肛周炎等並行癥。血液內科多次組織兒科、結直腸肛門外科、皮膚科、燒傷整形外科、藥學部、放射科等科室進行多學科會診,調整治療方案。最終,在醫護人員的細心治療及護理下,妮娜順利渡過移植中的層層難關,並行癥逐漸得到控制,各項指標恢復穩定。

在移植倉裏,妮娜度過了6歲生日。

時間轉眼來到了2024年2月18日,妮娜也迎來了她的6歲生日。幹細胞移植病區的醫護人員為她舉辦了一場意義非凡的生日會,並告訴她即將出院的好訊息。對於妮娜來說,這是一個特殊的生日——一個「重生」的生日。

「感謝你們!現在,妮娜遠離了疾病,不再需要輸血,可以像正常小孩一樣健康成長,擁有一個光明的未來,這對我們全家來說都意義非凡!」3月7日出倉當天,血液內科收到了一張名為「妮娜之旅」的賀卡,妮娜一家對所有幫助過他們的醫護人員表達了感激。

在造血幹細胞移植術後的第98天,妮娜和父親(左一)於3月7日順利出倉。南國早報全媒體記者 蘇華攝

攜手聯動

多部門協作保駕護航

跨境醫療並不是一件容易的事,妮娜父女異國求醫的背後,是一整套多部門協作的國際診療服務體系在保駕護航。

據悉,在收到妮娜父母的求助後,醫院立即啟動國際診療服務流程。國際診療部負責全面對接、協調患者來院就診的各項事宜,召集組建多學科專家團隊、相關職能部門團隊;國際合作和對外交流部負責轉譯事宜,並與國際保險公司對接,了解患者後續報銷所需材料;血液內科團隊反復討論、最佳化移植方案,針對移植過程中可能發生的並行癥,制定了充分的預案和護理計劃;臨床營養科根據患兒及供者飲食偏好制定特色食譜,以保證住院期間營養供給等。

醫護人員在倉內細心照料妮娜。

其中,語言溝通是首要的難題。護理部專門安排具有較好英語溝通能力的護理人員開展住院期間的護理工作,醫院還配備了轉譯機。

「今天,妮娜出倉了,但我們的工作還沒結束。在下一步的移植康復過程中,醫院將組織醫護人員進行隨訪和居家管理幹預。」國際診療部主任張劼說。

民心相通

打通跨境醫療各個環節流程

地中海貧血多見於地中海沿岸國家、印度和東南亞各國。中國廣東、廣西、海南、四川地區為高發區。廣西作為地中海貧血的高發區,自20世紀50年代起開展地貧防治研究,多年來在地貧防治領域積累了豐富的經驗。目前,廣西醫科大學第一附屬醫院是全國地中海貧血診療協作網國家級、省級牽頭單位,多年來一直與地貧高發國家保持密切的交流與合作,致力於推廣地貧防治的「廣西模式」。

移植團隊采集妮娜父親的造血幹細胞。

2020年10月,「中國—東協跨境醫療合作平台」在廣西醫科大學第一附屬醫院正式啟動。作為面向東協患者、合作醫院以及相關服務方開放的合作平台,「中國—東協跨境醫療合作平台」可提供跨境醫療「一站式服務」,包括患者手機App預約就診、國際遠端會診、跨境轉運就診、國際支付結算、國際診療管理、合作夥伴管理等功能,支持東協十國語言。

「醫療健康是民心相通的關鍵領域,廣西與東協各國疾病譜相似,開展醫療合作具有得天獨厚的區位優勢。希望透過這個實踐案例,促進我們進一步打通跨境醫療的各個環節流程,解除東協各國的患者在簽證、保險、支付、語言等方面的顧慮和障礙,得到優質高效的醫療服務。」廣西醫科大學第一附屬醫院院長陳俊強說。

來源: 南國今報