在古希臘神話傳說中，有這麽一位人物，她長著人身蛇發，所有人只要和她對上一眼，就會化成一尊石像，而這個人物就是美杜莎。
美杜莎只不過是一個活在傳說中的人物罷了，但，在現實生活當中，卻有一種罕見疾病，患者就好像是對上了傳說中美杜莎的眼睛一般，肌肉會逐漸石化，變成骨頭，人體直接化身石像。
這種病被稱為石人症候群。
一、被封印在潘朵拉魔盒裏的美杜莎詛咒
石人症候群是一種罕見疾病，得了這種病的人，如同生下來就被美杜莎詛咒了一般。
在剛出生的時候，沒人會看出被「詛咒」的小孩和其他人有何不同，只是偶爾，會有小孩在出生時就伴隨有骨頭畸形的癥狀。
童年時光中，有相當一部份小孩看起來和其他人並無二致，但這種「詛咒」始終被困在他們的身體裏面，就像是人世間的邪惡都被困在潘朵拉魔盒裏一般，一旦達到觸發條件，「詛咒」就會在他們體內被釋放出來。
其實早在公元17世紀末，就有文獻記載過關於石人症候群的病例，醫學界描述患者，身體扭成了枯木枝一般，痛苦異常。
只是那時候科技不發達，在巫醫不分家的年代裏，很多人不覺得這是一種病，反而覺得他這是被詛咒了。
關於石人症候群的具體記載，還是要從上個世紀說起。
1933年11月17日，在美國，有一個特殊的孩子出生了，他的大腳拇指先天畸形，但無論是護士還是父母，都不覺得這是個問題，畸形的大腳拇指並不會影響到孩子日後的生活。
父母給這個孩子取名為哈裏·伊斯特拉克，而這時候，沒人意識到這個孩子身體的特殊性。
小哈裏四歲時，一場車禍成了開啟他體內潘朵拉魔盒的鑰匙。
車禍之後，小哈裏左腳骨折了，醫生給他上了石膏。
傷筋動骨一百天，不少人以為，這一場車禍怎麽著四個月之後也能好了，沒想到，這卻成了小哈裏一生噩夢的開始。
石膏被拆除之後，小哈裏的左腳卻還是隱隱作痛，父母只以為這是因為剛剛拆除石膏，小哈裏還不適應，等走幾天路之後，小哈裏就能好了。
只是沒想到，幾天之後的早上，小哈裏半邊身體直接不能動了。
但，也不是徹底動不了了，就好像是生銹的機器一樣，小哈裏的腿「生銹」 了，只有在父母的幫助下，才能勉強行動起來。
父母以為這是車禍的後遺癥之一，趕緊就帶著小哈裏去了醫院，重新開始做檢查。
醫生帶著小哈裏做了X光片，眾人驚訝地發現，在小哈裏動過手術的腿骨上，開始長出了小枝丫來，而這種情況可以說是聞所未聞！
要知道，成年人的骨頭一共只有206塊，而未成年因為部份骨頭還沒有長合，骨頭數量相對較多，能有218塊。
可無論如何，未成年也不可能像是小哈裏這般，骨頭開始朝著他不該長的地方長！
二、哈裏與石人症候群對抗的一生
對於小哈裏身上出現的這種罕見癥狀，醫生們可以說是完全摸不著頭腦。
每天，小哈裏都因為這奇怪的疾病疼得哇哇大哭，父母很是心疼自己的孩子，但醫生就是束手無策。
為了準確診斷小哈裏的病情，醫生們一咬牙，直接對他進行活體組織檢查，他們前後進行了11次手術，把小哈裏身上長出來的異常骨組織統統切了下來，還對這些骨組織進行了研究。
可是，醫生們並沒有從這些骨組織裏得到什麽有用的資訊，而11次的手術還加重了小哈裏的病情。
被切除的骨組織又長出來了，甚至可以說，每一次新生長出來的骨組織，都比之前的更堅硬，且數量是越長越多。
可以說，小哈裏身上的骨頭就像是帶著生命力一般，生生不息，他身上的骨頭可以說是割都割不完，醫生們的每一次手術，那都是在反向治療。
歷時八九年的時間，眾人總算是從文獻中發現了這種罕見疾病。
這種疾病叫做進行性肌肉骨化癥FOP，俗稱石人症候群，這種可怕的疾病會讓人體的軟組織逐漸骨化，最終把一個大活人變成一尊石雕。
這時候，小哈裏已經11歲了，他已經開始失去對自己身體的控制權，大部份的肌腱韌帶已經完全變成了骨組織，小哈裏失去了自我行動的能力。
到了15歲，小哈裏的下巴開始融合石化，他已經沒辦法擡起自己的頭，甚至也沒辦法好好吃飯。
到了20歲，他的胸部和背部也不行了，此時的他已經徹底失去了自己身體的控制權，沒辦法擡手、彎腿，甚至連頭都動不了了，這時候的他已經不是生銹的機器，而是成了制造機器的鐵片，根本無法動彈，他能動的，只有他的眼睛、嘴唇和舌頭。
他那一點點石化的身體，成了禁錮他自由靈魂的樊籠，而他的一生，註定飛不出這強大無比的禁錮。
就算是這樣，哈裏也在努力掙紮著，他在生命的末期掙紮了20年時間，臨終之際留下遺言，希望家人能夠在自己死後，把自己的身體捐贈出去，方便醫療工作者能盡快攻破這種罕見疾病。
1973年11月11日，哈裏沒有等到他的40歲生日，他胸中的生命之火最終熄滅，結束了這孤獨而又痛苦的一生，他的遺體也按照他的遺願，被捐贈出去了。
現如今，哈裏的骨架依舊保留在美國費城的博物館裏，向世人公開展覽，他在訴說著哈裏·伊斯特拉克被石人症候群禁錮的一生，訴說著他的痛楚和無奈。
三、患者們與石人症候群的拉鋸戰
1962年之後，醫學部在世界範圍內對石人症候群進行了統計，發現每200萬人中，才會出現一例石人症候群患者，到目前為止，世界上存在有800多例，而在歷史上登記過的患者則有2500多人。
石人症候群患者會在幼年時發病，骨骼會先發生畸變，等到成年的時候，頸部、脊椎、肩膀等部位就會開始硬化，最終在患者的生命末期時，徹底將患者變成一個石頭人。
而這種疾病最可怕的地方在於，病情的加重根本不會影響到患者的智力和認知水平，所有患者都會無比清晰地看著自己的身體一點一點地石化掉，清楚地知道自己身上到底發生了什麽事。
可以說，石人症候群算得上是世界上最殘忍的疾病之一，它將一個自由的靈魂硬生生地禁錮在了一副行將就木的軀殼之中。
在眾多患者中，最出名的一位患者便是出生在英國的勞勃，他在三歲時就確診得上了石人症候群，甚至在英國全境的43位患者中，他是病情最嚴重的那個，年幼時便被醫生下了判決書，認為他活不過六個月。
但是，勞勃雖然每一寸肌肉都變成了骨頭，甚至連肋骨都連在了一起，擠壓著他的肺部，使他呼吸困難，成了遠近聞名的石人，可他卻堅強地活了50年。
勞勃活得非常豁達，他希望自己的軀體可以以一種優美的姿勢永久固定起來，因此他在病情加重的時候，就直接站了起來，一動不動地站立在軀殼當中，等待著死亡的降臨，成為一座永不倒下的「石雕」。
而在中國，石人症候群也同樣侵襲著國人。
曾經有個一歲多的小孩，因受外傷去醫院治療，在醫院的治療下，他頭頸部的血塊和身上的水腫都消失了，但是原來水腫地方卻出現了結節。
無論是家長還是醫生，都沒有重視這個異變的結節，但是在小孩長到三歲之後，那些結節變成了腫塊，甚至影響到了小孩的肢體行動。
家長再次帶著小孩去醫院檢查的時候，小孩被確診為石人症候群。
因為石人症候群屬於罕見病例，因此患者在早期經常被誤診，誤診之後，醫院便會給患者做手術、打針、活檢。
而不管怎麽治療，那都是在反向治療，只會加重患者的病情，等到病情最終確診時，往往為時已晚。
由於缺乏靶向治療，石人症候群患者的平均壽命只有40歲，而大多數病人最終死於肺部並行癥。
四、帕洛瓦羅汀的現世緩解了患者的痛苦
醫學界沒少對石人症候群進行研究。
一開始，醫學工作者們以為，這是因為人體骨骼的沈積所導致的肌肉硬化，這也是當時醫學界的主流想法，因此，這種病被醫生們稱為骨化性肌炎。
隨著時代的進步，醫學界對這種疾病的研究越發深入，人們發現，受到骨化影響的不僅僅是肌肉組織，還包括了諸如韌帶之類的軟組織，於是，骨化性肌炎被重新命名了。
研究人員花費大量的時間的精力去探尋病因，發現根本原因竟然是在一個基因上面，而這個基因就是ACVR1。
ACVR1對於人體骨骼來說十分重要，它控制著人體內的三種骨骼形成蛋白，可以說，骨骼的修復和形成全靠它。
雖然人類的染色體帶著600萬個基因字母，但，只要其中一個出現問題，那人體便會出現崩盤。
如果ACVR1發生變異，那麽，原有的攜帶基因資訊便會紊亂，產生大量的錯誤蛋白，使得肌肉和軟組織產生畸變，錯誤地生成了一副骨架。
這便是石人症候群產生的原因。
2011年，醫學實驗室裏發現了一種可以阻斷小白鼠新骨形成的抗體，帕洛瓦羅汀，而這種抗體的有效時長可以達到6周。
到了2016年，人們發現帕洛瓦羅汀還可以幫助抑制異位骨化，維持肢體活動和功能，並幫助骨骼生長。
只是石人症候群過分罕見，缺少政府的支持，實驗缺乏資金，根本無法推動下去，因此帕洛瓦羅汀也被稱為「孤兒藥」。
後來，實驗室開始把孤兒藥用在了人身上，在12周的實驗中，患者發病期間的新骨生長速度足足減少了七成。
可以說，帕洛瓦羅汀帶給了患者活下去的希望。
只可惜天不遂人願，2021年時，帕洛瓦羅汀上市成功，但同年，實驗過程中的患者死亡人數被重新調查，益普生認為帕洛瓦羅汀無法在審查期間完成三期的臨床試驗，於是撤銷了該藥物的上市申請。
到了2022年，益普生在義大利又重新獲得了帕洛瓦羅汀的批準。
可以說，帕洛瓦羅汀的藥效需要更多時間去接受考驗，但可以相信，在不就的將來，人類定然能攻克這種罕見疾病！
